{"id":7573,"date":"2024-04-16T09:36:29","date_gmt":"2024-04-16T09:36:29","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-bethany-sousa\/"},"modified":"2024-05-06T14:54:46","modified_gmt":"2024-05-06T14:54:46","slug":"vivre-avec-le-lupus-bethany-sousa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-bethany-sousa\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Bethany Sousa"},"content":{"rendered":"\n

Comment les enfants malades m\u2019ont aid\u00e9 avec l\u2019arthrite et le lupus<\/strong><\/p>\n\n

Histoire par Bethany Sousa<\/em><\/p>\n\n

Souvent, dans la vie, les gens sont en pr\u00e9sence de ceux qui souffrent de certaines maladies ou affections, mais ne pourraient jamais imaginer qu\u2019un jour, ce sera peut-\u00eatre eux qui vaincront la m\u00eame bataille. Bien qu\u2019il ne soit jamais facile de voir quelqu\u2019un que vous aimez souffrir, on ne comprend jamais vraiment une maladie, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019on y soit confront\u00e9 \u00e9galement.<\/p>\n\n

En grandissant, j\u2019ai constamment vu ma m\u00e8re souffrir de lupus et j\u2019ai vu comment cela la limitait, la faisait souffrir et la blessait \u00e9motionnellement. Les h\u00f4pitaux \u00e9taient notre deuxi\u00e8me maison et les m\u00e9dicaments \u00e9taient sa seconde nature, et tout ce qu\u2019elle pouvait nous dire, c\u2019\u00e9tait qu\u2019elle esp\u00e9rait que ses enfants n\u2019auraient jamais \u00e0 faire face au m\u00eame fardeau. Elle \u00e9tait loin de se douter que sa fille d\u00e9velopperait \u00e0 la fois le lupus et l\u2019arthrite \u00e0 un si jeune \u00e2ge.<\/p>\n\n

C\u2019est \u00e0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2005, alors que je voyageais avec ma famille que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper des sympt\u00f4mes d\u2019arthrite un soir de fin ao\u00fbt. Je n\u2019\u00e9tais pas trop s\u00fbre de ce que c\u2019\u00e9tait, et je ne comprenais pas non plus pourquoi cela se produisait, mais j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser plus tard que la peur de ma m\u00e8re devenait une r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n\n

Tout ce dont je me souvenais, c\u2019\u00e9tait \u00e0 quel point c\u2019\u00e9tait limitatif. Comment je n\u2019\u00e9tais pas capable de me brosser les cheveux moi-m\u00eame, comment je n\u2019\u00e9tais pas capable d\u2019atteindre certaines choses, ou comment cela m\u2019emp\u00eachait m\u00eame de marcher correctement. C\u2019\u00e9tait si difficile, \u00e0 12 ans, de croire que ce genre de choses pouvait m\u2019arriver. J\u2019\u00e9tais en col\u00e8re, bless\u00e9e, boulevers\u00e9e et j\u2019avais souvent envie de pleurer. C\u2019est avec le soutien de ma famille et de l\u2019\u00e9quipe de l\u2019h\u00f4pital pour enfants malades que j\u2019ai pu me rendre l\u00e0 o\u00f9 je suis aujourd\u2019hui. Mais avant d\u2019entrer dans ma vie maintenant, laissez-moi vous parler du processus pour en arriver l\u00e0.<\/p>\n\n

En revenant de nos vacances en ao\u00fbt, ma m\u00e8re a insist\u00e9 pour prendre rendez-vous avec mon m\u00e9decin de famille tout de suite. Lorsqu\u2019il m\u2019a finalement diagnostiqu\u00e9 l\u2019arthrite, mon m\u00e9decin m\u2019a r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un sp\u00e9cialiste, le Dr Shneider \u00e0 la clinique de rhumatologie de l\u2019H\u00f4pital pour enfants malades.<\/p>\n\n

Le Dr Schneider et son \u00e9quipe \u00e9taient tout ce qu\u2019un personnel hospitalier devrait \u00eatre. Ils \u00e9taient intelligents, observateurs, professionnels, minutieux, attentionn\u00e9s et, surtout, r\u00e9confortants. Ils se sont assur\u00e9s que tous les tests qui devaient \u00eatre effectu\u00e9s l\u2019\u00e9taient, que tous les besoins en ce qui concerne mon arthrite \u00e9taient satisfaits, et que rendre l\u2019exp\u00e9rience de l\u2019arthrite moins difficile.<\/p>\n\n

Quand j\u2019ai eu 13 ans et que j\u2019ai v\u00e9cu avec l\u2019arthrite pendant environ un an, je commen\u00e7ais \u00e0 m\u2019y habituer. Plaquenil et naprox\u00e8ne deux fois par jour, exigences en mati\u00e8re de repas sp\u00e9ciaux, rendez-vous quatre fois par an, etc. Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 la fin de l\u2019ann\u00e9e 2006 que j\u2019ai eu la surprise de mon prochain rendez-vous.<\/p>\n\n

Je pouvais dire que les choses n\u2019allaient pas bien ce jour-l\u00e0. J\u2019ai pass\u00e9 une grande partie de ma journ\u00e9e \u00e0 faire des tests et \u00e0 attendre les r\u00e9sultats, et je savais que ce n\u2019\u00e9tait pas comme tous les autres rendez-vous que j\u2019avais eus. Quand le m\u00e9decin est finalement arriv\u00e9 et nous a choqu\u00e9s, ma m\u00e8re et moi, avec la mauvaise nouvelle, c\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que mon monde a commenc\u00e9 \u00e0 changer.<\/p>\n\n

Ma m\u00e8re \u00e9tait loin de se douter de ce qui se passait dans ma t\u00eate ce jour-l\u00e0 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour enfants malades. J\u2019\u00e9tais assise dans la chambre d\u2019h\u00f4pital calmement, quand ils m\u2019ont dit \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 13 ans que j\u2019avais aussi d\u00e9velopp\u00e9 un lupus. C\u2019\u00e9tait peut-\u00eatre l\u2019une des choses les plus difficiles \u00e0 entendre pour moi, mais je ne pouvais pas le faire savoir \u00e0 ma m\u00e8re, elle avait d\u00e9j\u00e0 le c\u0153ur trop bris\u00e9.<\/p>\n\n

Bien que ce soit une p\u00e9riode tr\u00e8s difficile pour moi, je ne pouvais pas imaginer m\u2019en sortir sans le soutien de l\u2019\u00e9quipe de rhumatologie de l\u2019h\u00f4pital Sick Kids. On m\u2019a fourni un grand sp\u00e9cialiste du lupus, le Dr Silverman, des conseillers, des infirmi\u00e8res, une \u00e9quipe de m\u00e9decins hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, etc. J\u2019ai re\u00e7u les soins les plus efficaces et je savais que mes besoins \u00e9taient toujours une priorit\u00e9.<\/p>\n\n

En avril 2010, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 17 ans, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une tr\u00e8s grave pouss\u00e9e de lupus et j\u2019\u00e9tais incapable de faire quoi que ce soit d\u2019autre que de pleurer. Ma m\u00e8re savait que cela ne ressemblait \u00e0 aucune autre pouss\u00e9e que j\u2019avais eue auparavant, et elle a imm\u00e9diatement appel\u00e9 la clinique de rhumatologie pour avertir les urgences que j\u2019allais descendre.
Tout de suite, la clinique du lupus a alert\u00e9 le service des urgences de l\u2019h\u00f4pital Sick Kids, qui avait une chambre qui m\u2019attendait, \u00e0 l\u2019entr\u00e9e de l\u2019h\u00f4pital. Ils ont effectu\u00e9 une s\u00e9rie de tests et de proc\u00e9dures, et m\u2019ont dit que je devrais passer la nuit pendant quelques jours.<\/p>\n\n

Bien que passer la nuit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ne soit pas id\u00e9al pour les personnes de tout \u00e2ge, Sick Kids m\u2019a offert la meilleure exp\u00e9rience hospitali\u00e8re que je pouvais avoir. J\u2019\u00e9tais entour\u00e9e d\u2019un groupe de personnes si talentueuses et attentionn\u00e9es qui \u00e9taient toujours pr\u00eates \u00e0 m\u2019aider et \u00e0 me soutenir, et le meilleur type de services qui pouvait \u00eatre fourni, que si je n\u2019avais pas \u00e9t\u00e9 malade, j\u2019aurais eu l\u2019impression que c\u2019\u00e9tait plus une exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019h\u00f4tel qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n

J\u2019ai fini par rester environ une semaine, et les m\u00e9decins se sont assur\u00e9s que j\u2019\u00e9tais compl\u00e8tement gu\u00e9ri avant de pouvoir quitter leurs soins.<\/p>\n\n

J\u2019ai toujours eu de l\u2019amour et de l\u2019appr\u00e9ciation pour l\u2019H\u00f4pital pour enfants malades, mais ce n\u2019est que cette semaine-l\u00e0 que j\u2019ai vraiment commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser mon amour pour eux. Il m\u2019a fourni l\u2019\u00e9quipe et les soins les plus ph\u00e9nom\u00e9naux, une chambre priv\u00e9e avec un canap\u00e9 pour que ma m\u00e8re puisse \u00e9galement rester, une t\u00e9l\u00e9vision personnelle pour se divertir et m\u00eame un menu personnalis\u00e9 dans lequel je pouvais commander plusieurs fois par jour. C\u2019\u00e9tait vraiment une exp\u00e9rience d\u2019h\u00f4tel.<\/p>\n\n

Et c\u2019est vrai ce qu\u2019ils disent, que toutes les bonnes choses ont une fin. Malheureusement pour moi, j\u2019avais 18 ans et j\u2019\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e dans une clinique pour adultes pour mon lupus. Cependant, heureusement pour moi, j\u2019ai eu la transition la plus facile et la plus utile de l\u2019H\u00f4pital pour enfants malades \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Toronto Western. En plus de fournir tous les renseignements et documents n\u00e9cessaires \u00e0 mon futur m\u00e9decin sp\u00e9cialiste du lupus, l\u2019h\u00f4pital pour enfants malades m\u2019a fourni un rendez-vous de transition pour m\u2019aider \u00e0 me pr\u00e9parer \u00e0 ma nouvelle exp\u00e9rience.<\/p>\n\n

Mon exp\u00e9rience avec le lupus a \u00e9t\u00e9 rendue si simple gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019excellente \u00e9quipe de HSC. La seule chose qui \u00e9tait difficile, c\u2019\u00e9tait de m\u2019\u00e9loigner des gens qui \u00e9taient devenus comme une famille pour moi.<\/p>\n\n

Quand je pense \u00e0 mon exp\u00e9rience quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 la clinique, o\u00f9 je me suis sentie seule, effray\u00e9e, inqui\u00e8te et malheureuse, je n\u2019avais aucune id\u00e9e de la fa\u00e7on dont tout allait tourner.<\/p>\n\n

Sick Kids m\u2019a donn\u00e9 confiance, conscience, responsabilit\u00e9 et r\u00e9confort. Avec le soutien de ma famille et de mes amis, ils m\u2019ont montr\u00e9 qu\u2019il est possible de vivre tous les jours avec l\u2019arthrite et le lupus et de mener une vie normale. Parce que, malgr\u00e9 nos limites physiques parfois, il y a toujours des traitements et des coups de main pour nous aider \u00e0 faire face \u00e0 tout.<\/p>\n\n

J\u2019ai donc maintenant 21 ans. Heureux et en bonne sant\u00e9 et vivant avec l\u2019arthrite depuis 9 ans et le lupus depuis 8 ans. En repensant \u00e0 moi-m\u00eame quand j\u2019avais 12 ans, je me sentais faible, fatigu\u00e9e et physiquement limit\u00e9e, je n\u2019aurais jamais pu imaginer \u00eatre l\u00e0 o\u00f9 je suis aujourd\u2019hui.<\/p>\n\n

J\u2019en suis maintenant \u00e0 ma quatri\u00e8me ann\u00e9e \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 York, o\u00f9 j\u2019\u00e9tudie l\u2019anglais et je poursuis une carri\u00e8re d\u2019enseignante. Je suis capable de travailler, de faire du b\u00e9n\u00e9volat, d\u2019\u00e9tudier et de maintenir une vie sociale, tout en vivant avec mon lupus et mon arthrite.<\/p>\n\n

Je suis tellement reconnaissante chaque jour pour le soutien que j\u2019ai re\u00e7u de l\u2019\u00e9quipe de l\u2019H\u00f4pital pour enfants malades, de ma famille et de mes amis. Parce qu\u2019il m\u2019a appris \u00e0 r\u00e9aliser que je peux vaincre n\u2019importe quelle bataille \u00e0 laquelle je suis confront\u00e9. Cela me r\u00e9jouit de savoir que tous ceux qui sont confront\u00e9s \u00e0 cette bataille difficile sont en mesure de recevoir les excellents soins fournis par HSC, ce qui rend leurs exp\u00e9riences plus faciles \u00e0 affronter. Ce n\u2019est pas toujours facile au d\u00e9but, mais il m\u2019a fallu du temps pour r\u00e9aliser que… J\u2019ai le lupus, mais le lupus ne m\u2019a pas.<\/p>\n\n

\n\n

Po\u00e8me sur le courage avec le lupus<\/strong><\/h2>\n\n

Le courage, c\u2019est de d\u00e9couvrir mon lupus et de l\u2019accepter comme faisant partie de ma vie.
Le courage, c\u2019est utiliser les m\u00e9dicaments comme moyen de survie et d\u2019\u00eatre heureux quelles que soient les circonstances.
Le courage, c\u2019est de me consacrer \u00e0 ma sant\u00e9 et de faire de l\u2019h\u00f4pital ma deuxi\u00e8me maison.
Le courage, c\u2019est d\u2019avoir une pouss\u00e9e douloureuse de lupus le matin et d\u2019aller se baigner l\u2019apr\u00e8s-midi.
Le courage, ce n\u2019est pas voir le lupus comme une forme de limitation, mais comme un moyen d\u2019\u00e9largir ma vision de tout le reste.
Le courage, c\u2019est d\u2019\u00eatre heureux malgr\u00e9 tout ce qui pourrait ne pas aller chez moi.
Le courage, c\u2019est accepter qu\u2019\u00eatre unique peut \u00eatre et est une bonne chose.
Le courage, c\u2019est accepter que je ne pourrai peut-\u00eatre pas faire tout ce que j\u2019ai pu faire, mais cela ne m\u2019emp\u00eachera pas d\u2019\u00eatre qui je veux \u00eatre.
Le courage, c\u2019est d\u2019accepter que malgr\u00e9 ma condition, je suis plus forte que la plupart des gens.
Je ne laisserai jamais mon lupus d\u00e9terminer mon bonheur ou l\u2019issue de ma vie.
Je vivrai comme un combattant du lupus, pas comme une victime du lupus.
J\u2019ai le lupus, mais il ne m\u2019a pas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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