{"id":7571,"date":"2024-04-16T09:27:39","date_gmt":"2024-04-16T09:27:39","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-maureen\/"},"modified":"2024-06-03T01:30:47","modified_gmt":"2024-06-03T01:30:47","slug":"vivre-avec-le-lupus-maureen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-maureen\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Maureen"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Histoire de Maureen<\/em><\/p>\n\n<p>Vivre avec une maladie chronique \u2013 le LED \u2013 s\u2019est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre l\u2019une des choses les plus difficiles \u00e0 g\u00e9rer dans la vie. Cependant, j\u2019ai grandi en tant que personne \u00e0 cause de cela En grandissant, je n\u2019ai pas attrap\u00e9 le rhume ou la grippe typique que la plupart des enfants attrapent\u00a0; au lieu de cela, j\u2019\u00e9tais malade de choses comme la mono et la paralysie de Bell. Je souffrais de migraines, de terribles douleurs articulaires et musculaires et je dormais pendant des jours. Je ne pouvais tout simplement pas rester \u00e9veill\u00e9e. Comme beaucoup d\u2019autres jeunes, allant chez le m\u00e9decin apr\u00e8s le m\u00e9decin, tout \u00e9tait li\u00e9 aux douleurs de croissance, et en vieillissant, les douleurs de croissance se sont transform\u00e9es en stress. Personne n\u2019a pens\u00e9 que peut-\u00eatre, juste peut-\u00eatre, j\u2019\u00e9tais malade.<\/p>\n\n<p>Mon m\u00e9decin a fini par c\u00e9der et m\u2019a envoy\u00e9 passer des examens. Je ne sais pas s\u2019il l\u2019a fait parce qu\u2019il pensait qu\u2019il y avait peut-\u00eatre une possibilit\u00e9 que je sois malade\u00a0; s\u2019il voulait me faire taire ou s\u2019il voulait me faire peur en faisant autant de tests. Il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que le m\u00e9decin avait raison de 2 sur 3. Apr\u00e8s de nombreux tests\u00a0; radiographies, IRM, tomodensitom\u00e9tries, test sanguin apr\u00e8s test sanguin, \u00e9tudes du sommeil, biopsies et tout ce \u00e0 quoi vous pouvez penser, j\u2019\u00e9tais \u00e0 la fois effray\u00e9 et malade.<\/p>\n\n<p>Apr\u00e8s les nombreux tests, j\u2019ai re\u00e7u un appel de mon m\u00e9decin me demandant de venir au bureau pour discuter des r\u00e9sultats de mes tests. Je suis all\u00e9 \u00e0 mon rendez-vous et \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 25 ans, on m\u2019a dit que j\u2019avais un \u00ab lupus \u00bb. Malheureusement, il est devenu tr\u00e8s vite \u00e9vident que mon m\u00e9decin de l\u2019\u00e9poque avait peu de connaissances sur le lupus. Assis dans son bureau, le m\u00e9decin a regard\u00e9 mon dossier et n\u2019a \u00e9tabli aucun contact visuel avec moi. Son diagnostic \u00e9tait \u00e0 peu pr\u00e8s le suivant : \u00ab Vous avez le lupus, ce qui est \u00e9trange parce que normalement, les femmes de 70 ou 80 ans ont le lupus. Prenez ces m\u00e9dicaments et un sp\u00e9cialiste vous appellera pour prendre rendez-vous. Sur ce, il m\u2019a tendu quelques ordonnances et est sorti. Je suis rest\u00e9 assis dans le bureau pendant quelques minutes en attendant qu\u2019il revienne et me dise ce qu\u2019\u00e9tait le \u00ab lupus \u00bb. Eh bien, le m\u00e9decin n\u2019est jamais revenu et j\u2019ai fait l\u2019une des pires choses que quelqu\u2019un puisse faire une fois qu\u2019on a re\u00e7u un diagnostic de quelque chose. J\u2019ai regard\u00e9 sur internet ! Toutes les recherches que j\u2019ai trouv\u00e9es disaient qu\u2019il me restait environ 5 ans \u00e0 vivre. Eh bien, c\u2019\u00e9tait il y a presque 4 ans et je n\u2019irai nulle part de sit\u00f4t.<\/p>\n\n<p>Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, j\u2019ai travers\u00e9 beaucoup de choses. On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une vari\u00e9t\u00e9 de choses qui sont toutes li\u00e9es au LED d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre. J\u2019ai la maladie de Sj\u00f6gren, la maladie de Raynaud, la n\u00e9phrite lupique (atteinte r\u00e9nale), la vascularite (atteinte du SNC), l\u2019APS (sang collant) et j\u2019ai eu des \u00e9pisodes de paracardite et de pleur\u00e9sie. Je vis dans la douleur et la peur de l\u2019inconnu. Cela a \u00e9t\u00e9 une courbe d\u2019apprentissage sans fin, mais malgr\u00e9 la douleur et les choses qui vont de pair avec le lupus, j\u2019ai appris quelques choses tr\u00e8s importantes :<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Je suis la personne la plus importante de ma vie \u2013 je dois prendre soin de moi avant de prendre soin de tous ceux qui m\u2019entourent. Je travaille encore l\u00e0-dessus, mais je me suis am\u00e9lior\u00e9.<\/li>\n\n\n\n<li>\u00c9coutez mon corps \u2013 s\u2019il me dit repos, je me repose. S\u2019il me dit d\u2019aller chez le m\u00e9decin, je vais chez le m\u00e9decin. S\u2019il est indiqu\u00e9 v\u00e9rifier mon INR, je v\u00e9rifie mon INR.<\/li>\n\n\n\n<li>J\u2019ai un excellent syst\u00e8me de soutien. J\u2019ai appris qui sont mes vrais amis ; et que ceux que je pensais \u00eatre de vrais amis ne pouvaient pas supporter que je sois malade.<\/li>\n\n\n\n<li>J\u2019ai appris que le lupus ne va pas contr\u00f4ler ma vie. Le lupus a toujours son mot \u00e0 dire sur le d\u00e9roulement de ma journ\u00e9e, sur le moment o\u00f9 j\u2019ai besoin de manger, sur le moment o\u00f9 je dors et sur le moment o\u00f9 je prends mes m\u00e9dicaments. Cela m\u2019a permis de savoir que je ne peux pas m\u2019asseoir au soleil \u2013 mais si je me couvre, je peux passer du temps \u00e0 jouer avec les enfants et qu\u2019il y a beaucoup de choses amusantes \u00e0 faire \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur et beaucoup de flaques d\u2019eau dans lesquelles sauter par temps couvert !<\/li>\n<\/ul>\n\n<p>L\u2019une des choses les plus importantes que j\u2019ai apprises, c\u2019est que la vie est courte \u2013 et qu\u2019il faut en profiter. Je ne prends plus les choses pour acquises, car je ne sais jamais quand les choses vont changer. En attendant, tant que je me souviens des choses que j\u2019ai apprises au cours des 4 derni\u00e8res ann\u00e9es, je passe plus de temps \u00e0 contr\u00f4ler le lupus qu\u2019il ne me contr\u00f4le. Je vis un jour \u00e0 la fois, et j\u2019essaie de vivre chaque jour comme si c\u2019\u00e9tait le dernier.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Histoire de Maureen Vivre avec une maladie chronique \u2013 le LED \u2013 s\u2019est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre l\u2019une des choses les plus difficiles \u00e0 g\u00e9rer dans la vie. 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