{"id":7531,"date":"2024-04-16T09:41:54","date_gmt":"2024-04-16T09:41:54","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-betty-bellamy\/"},"modified":"2024-05-06T15:40:13","modified_gmt":"2024-05-06T15:40:13","slug":"vivre-avec-le-lupus-betty-bellamy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-betty-bellamy\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Betty Bellamy"},"content":{"rendered":"\n<p style=\"font-size:26px\"><strong>Journ\u00e9e mondiale du lupus \u2013 Qu\u2019est-ce que cela signifie pour vous et moi ?<\/strong><\/p>\n\n<p><em><em>Article par Betty Bellamy<br\/>MOINS Chaire de dissertation \/ Contact publicitaire<\/em><\/em><\/p>\n\n<p>Le 10 mai 2004, l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 a proclam\u00e9 la toute premi\u00e8re Journ\u00e9e mondiale du lupus, donnant une reconnaissance mondiale au lupus et \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une sensibilisation accrue \u00e0 cette maladie d\u00e9routante. Aujourd\u2019hui, le 10 mai de chaque ann\u00e9e est d\u00e9sign\u00e9 Journ\u00e9e mondiale du lupus !<\/p>\n\n<p>Lorsque j\u2019ai appris la nouvelle de cette d\u00e9claration, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 personnellement surpris de ma propre r\u00e9action. Certes, il s\u2019agissait d\u2019une \u00e9tape monumentale en faveur de la sensibilisation au lupus, de l\u2019am\u00e9lioration des soins de sant\u00e9 et de la recherche, mais apporter une larme \u00e0 l\u2019\u0153il et une boule \u00e0 la gorge ? De quoi s\u2019agit-il ?<\/p>\n\n<p>Mes sentiments la deuxi\u00e8me ann\u00e9e, en 2005, n\u2019\u00e9taient pas aussi intenses, mais toujours les m\u00eames ; Je suis donc oblig\u00e9 de vous dire pourquoi.<\/p>\n\n<p>Mon parcours personnel avec le lupus s\u2019\u00e9tend maintenant sur plus de quatre d\u00e9cennies, au cours desquelles le mot \u00ab lupus \u00bb a presque toujours n\u00e9cessit\u00e9 une d\u00e9finition. Les cons\u00e9quences, je m\u2019en rends compte maintenant, ont \u00e9t\u00e9 d\u2019\u00e9viter toute discussion, de ne communiquer qu\u2019avec le monde m\u00e9dical o\u00f9 la recherche de r\u00e9ponses \u00e9tait similaire \u00e0 la mienne. Personnellement, cela signifiait le d\u00e9ni, une voie apparemment facile \u00e0 l\u2019\u00e9poque.<\/p>\n\n<p>Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, les programmes nationaux de sensibilisation \u00e0 Lupus Canada se sont empress\u00e9s de changer ces sentiments. Lorsque j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019impliquer en tant que b\u00e9n\u00e9vole aupr\u00e8s de Lupus Canada il y a quelques ann\u00e9es, la sensibilisation au lupus est devenue une passion pour moi\u00a0!<\/p>\n\n<p>En 2004, j\u2019ai imm\u00e9diatement eu envie d\u2019utiliser la c\u00e9l\u00e9bration de la Journ\u00e9e mondiale du lupus pour sensibiliser davantage ma communaut\u00e9 et ma province. J\u2019ai d\u2019abord pris contact avec mon propre d\u00e9put\u00e9 de l\u2019Assembl\u00e9e l\u00e9gislative et les d\u00e9put\u00e9s de ma collectivit\u00e9, ainsi qu\u2019avec notre premier ministre. Les r\u00e9ponses ont toutes \u00e9t\u00e9 positives. S\u2019ils n\u2019avaient jamais entendu parler du lupus auparavant, ces l\u00e9gislateurs \u00e9taient int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 recevoir de l\u2019information, non seulement sur le lupus et mes liens personnels, mais aussi sur notre organisation locale et provinciale, information que j\u2019ai partag\u00e9e avec empressement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Journ\u00e9e mondiale du lupus \u2013 Qu\u2019est-ce que cela signifie pour vous et moi ? 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