{"id":6753,"date":"2024-04-19T09:24:50","date_gmt":"2024-04-19T09:24:50","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/soutenir-le-bien-etre-des-canadiens-atteints-de-lupus-plaidoyer-fonde-sur-des-donnees-probantes\/"},"modified":"2024-05-06T15:38:59","modified_gmt":"2024-05-06T15:38:59","slug":"soutenir-le-bien-etre-des-canadiens-atteints-de-lupus-plaidoyer-fonde-sur-des-donnees-probantes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/soutenir-le-bien-etre-des-canadiens-atteints-de-lupus-plaidoyer-fonde-sur-des-donnees-probantes\/","title":{"rendered":"Soutenir le bien-\u00eatre des Canadiens atteints de lupus : plaidoyer fond\u00e9 sur des donn\u00e9es probantes"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La pand\u00e9mie de COVID-19 est une exp\u00e9rience naturelle pour les chercheurs qui cherchent \u00e0 discerner comment les patients atteints de lupus acc\u00e8dent, utilisent et font confiance aux organisations de d\u00e9fense des droits. Une \u00e9quipe de recherche de Calgary, de Waterloo, ainsi que des cliniciens et des organismes de d\u00e9fense des droits du lupus du monde entier ont entrepris une enqu\u00eate quantitative (inter)nationale pour d\u00e9terminer o\u00f9 les personnes atteintes de lupus obtiennent leurs renseignements sur la sant\u00e9 afin d\u2019\u00e9clairer leur prise de d\u00e9cision personnelle face \u00e0 une crise comme la pand\u00e9mie, quelles sources d\u2019information elles trouvent les plus utiles et celles en qui elles ont confiance. Ces donn\u00e9es indiquent que les organismes de d\u00e9fense des droits comme Lupus Canada sont moins susceptibles d\u2019\u00eatre utilis\u00e9s et dignes de confiance que d\u2019autres sources d\u2019information. Lupus Canada dirigera une \u00e9quipe charg\u00e9e de l\u2019interpr\u00e9tation, de la diffusion et de l\u2019application des r\u00e9sultats de ces sondages quantitatifs, ce qui aboutira \u00e0 un dialogue d\u00e9lib\u00e9ratif visant \u00e0 \u00e9clairer les meilleures pratiques dans le contexte d\u2019un plaidoyer fond\u00e9 sur des donn\u00e9es probantes. Les objectifs sont les suivants :<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">1. En partenariat avec Lupus Canada, \u00e9laborer des documents vulgaris\u00e9s faisant \u00e9tat des r\u00e9sultats d\u2019enqu\u00eates internationales sur les sources d\u2019information sur la sant\u00e9 et la confiance dans celles-ci, en mettant l\u2019accent sur les donn\u00e9es canadiennes\u00a0;<br\/>2. Mobiliser un \u00e9chantillon pancanadien de patients atteints de lupus au moyen d\u2019entrevues qualitatives semi-structur\u00e9es portant sur leurs points de vue et leurs interpr\u00e9tations des rapports en langage profane\u00a0; et<br\/>3. Entreprendre un dialogue d\u00e9lib\u00e9ratif avec les principaux intervenants afin de distiller les enseignements tir\u00e9s des donn\u00e9es qualitatives et quantitatives de l\u2019enqu\u00eate en pratiques exemplaires avec et pour Lupus Canada afin de r\u00e9pondre aux besoins de leurs \u00e9lecteurs.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e9conomique et sociale des personnes atteintes de lupus a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement mise \u00e0 l\u2019\u00e9preuve par la pand\u00e9mie de COVID-19, compte tenu de l\u2019inqui\u00e9tude \u00e0 la fois de contracter la COVID-19 et de subir une pouss\u00e9e de lupus, souvent pr\u00e9cipit\u00e9e par le stress et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9. Les infections sont l\u2019une des principales causes de mortalit\u00e9 dans le lupus et ces personnes peuvent \u00eatre plus \u00e0 risque de d\u00e9velopper une forme grave de la COVID-19. Par exemple, la controverse entourant la r\u00e9utilisation de l\u2019hydroxychloroquine pour le traitement et la pr\u00e9vention de l\u2019infection par le SRAS-CoV-2 au d\u00e9but de la pand\u00e9mie a entra\u00een\u00e9 des difficult\u00e9s d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces m\u00e9dicaments, et des r\u00e9sultats n\u00e9fastes pour la sant\u00e9 physique et mentale de la population du LED ont \u00e9t\u00e9 observ\u00e9s. Ces niveaux d\u2019incertitude et d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 se sont prolong\u00e9s jusqu\u2019\u00e0 la phase de vaccination de la r\u00e9ponse \u00e0 la pand\u00e9mie.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous avons l\u2019intention que les pratiques et les outils mis au point dans le cadre de ce partenariat contribueront \u00e0 la diffusion efficace de l\u2019information en sant\u00e9 publique aupr\u00e8s des populations immunod\u00e9prim\u00e9es et veilleront \u00e0 ce que les messages soient transmis par des canaux qui r\u00e9pondent aux besoins identifi\u00e9s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La pand\u00e9mie de COVID-19 est une exp\u00e9rience naturelle pour les chercheurs qui cherchent \u00e0 discerner comment les patients atteints de lupus acc\u00e8dent, utilisent et font confiance aux organisations de d\u00e9fense des droits. Une \u00e9quipe de recherche de Calgary, de Waterloo, ainsi que des cliniciens et des organismes de d\u00e9fense des droits du lupus du monde [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"topic":[113,115],"audience":[121,123,122,126,125,124],"class_list":["post-6753","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-article-fr","topic-nouvelles-et-evenements","topic-recherche-et-essais-cliniques","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-je-veux-plaider","audience-professionnel-de-la-sante","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6753","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6753"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6753\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6753"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6753"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6753"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=6753"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=6753"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}