{"id":6725,"date":"2024-04-19T09:57:23","date_gmt":"2024-04-19T09:57:23","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/registre-canadien-du-lupus\/"},"modified":"2024-05-06T15:39:43","modified_gmt":"2024-05-06T15:39:43","slug":"registre-canadien-du-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/registre-canadien-du-lupus\/","title":{"rendered":"Registre canadien du lupus"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><a href=\"https:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Dr.-Christine-A.-Peschken.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"215\" height=\"235\" src=\"https:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Dr.-Christine-A.-Peschken.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5329\" style=\"width:223px;height:auto\"\/><\/a><\/figure>\n\n<p>Dre Christine A. Peschken, Universit\u00e9 du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), pr\u00e9sidente du R\u00e9seau canadien pour l\u2019am\u00e9lioration des r\u00e9sultats dans le lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (CaNIOS)<\/p>\n\n<p>Ce r\u00e9seau de recherche comprend plus de 30 chercheurs et membres du personnel qui participent \u00e0 la recherche ou \u00e0 ses activit\u00e9s dans des universit\u00e9s de partout au Canada.<\/p>\n\n<p>Lupus Canada est un bailleur de fonds continu pour les besoins en infrastructure d\u2019un registre national du lupus. Les patients de partout au Canada sont invit\u00e9s \u00e0 participer\u00a0; Leurs informations cliniques, telles que les caract\u00e9ristiques de leur lupus et leur traitement, sont saisies et suivies de mani\u00e8re standardis\u00e9e. Les patients participants fournissent \u00e9galement des informations standardis\u00e9es sur eux-m\u00eames et leur exp\u00e9rience du lupus, y compris l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9ral et le bien-\u00eatre, et la r\u00e9ponse au traitement. CaNIOS est un groupe de chercheurs sur le lupus au Canada qui collaborent \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et internationale entre eux et avec de nombreux autres chercheurs sur le lupus. Disposer d\u2019un tel registre permet la mise en commun des informations, tr\u00e8s importantes dans une maladie aussi variable que le lupus. Le registre participe \u00e9galement \u00e0 des \u00e9tudes qui comprennent des essais cliniques de nouveaux traitements contre le lupus et des liens avec des \u00e9tudes internationales sur le lupus.<\/p>\n\n<p>CaNIOS participe actuellement \u00e0 plusieurs projets. L\u2019une est une analyse des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients, en examinant les facteurs pr\u00e9dictifs. La seconde, \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la planification, est une analyse approfondie des trajectoires, des r\u00e9ponses et des r\u00e9sultats des traitements tout au long de la vie. Une autre analyse porte sur les comorbidit\u00e9s chez les patients canadiens atteints de lupus. Plusieurs centres CaNIOS participent au R\u00e9seau des chercheurs cliniques sur le lupus, qui permet de participer \u00e0 des essais de pointe sur de nouveaux traitements contre le lupus.<\/p>\n\n<p>Les donn\u00e9es du registre sont \u00e9galement utilis\u00e9es dans le cadre de deux projets financ\u00e9s par les Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada. L\u2019un examine les taux de toxicit\u00e9 de l\u2019hydroxychloroquine et l\u2019impact des changements de dose sur les pouss\u00e9es de la maladie, l\u2019autre examine les r\u00e9sultats scolaires et professionnels chez les jeunes adultes atteints de LED.<\/p>\n\n<p>Parmi ses publications r\u00e9centes, on peut citer :<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pr\u00e9dicteurs de l\u2019\u00e9chec de la r\u00e9duction progressive et de l\u2019arr\u00eat de l\u2019hydroxychloroquine : pouvons-nous personnaliser la prise de d\u00e9cision dans le traitement syst\u00e9mique du lupus ?  <a class=\"\" href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/abs\/10.1002\/acr.24548\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/abs\/10.1002\/acr.24548<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>Les d\u00e9fis de l\u2019autogestion per\u00e7ue dans le lupus.  <a class=\"\" href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1002\/acr.24542\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1002\/acr.24542<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>Relation entre le risque g\u00e9n\u00e9tique et l\u2019\u00e2ge du diagnostic dans le lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9.  <a class=\"\" href=\"https:\/\/www.jrheum.org\/content\/early\/2020\/10\/13\/jrheum.200002\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.jrheum.org\/content\/early\/2020\/10\/13\/jrheum.200002<\/a><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dre Christine A. 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