{"id":6711,"date":"2024-04-19T10:03:27","date_gmt":"2024-04-19T10:03:27","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/interventions-non-pharmacologiques-pour-ameliorer-la-vie-socioeconomique-des-personnes-atteintes-de-led\/"},"modified":"2024-05-15T04:13:12","modified_gmt":"2024-05-15T04:13:12","slug":"interventions-non-pharmacologiques-pour-ameliorer-la-vie-socioeconomique-des-personnes-atteintes-de-led","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/interventions-non-pharmacologiques-pour-ameliorer-la-vie-socioeconomique-des-personnes-atteintes-de-led\/","title":{"rendered":"Interventions non pharmacologiques pour am\u00e9liorer la vie socio\u00e9conomique des personnes atteintes de LED"},"content":{"rendered":"\n
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Dre Ann Clarke, Universit\u00e9 de Calgary, Calgary (Alberta)<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Susan J. Elliott, Ph. D., Universit\u00e9 de Waterloo, Waterloo (Ontario)<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Dre Francesca S. Cardwell, Universit\u00e9 de Waterloo, Waterloo (Ontario)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Directrice : Dre Ann Clarke<\/p>\n\n

Membres de l\u2019\u00e9quipe : Dre Susan Elliott, Dre Francesca Cardwell, Dre May Choi, Dr Elijah Bisung, Dre Jenna Dixon<\/p>\n\n

Piratage du lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) : En mai 2019, nous avons organis\u00e9 le marathon de programmation sur la sant\u00e9 Waterlupus \u00e0 Waterloo, en Ontario. Waterlupus a mobilis\u00e9 les parties prenantes (organisations de d\u00e9fense des droits, patients, d\u00e9cideurs) pour d\u00e9velopper des interventions non pharmacologiques afin d\u2019am\u00e9liorer la vie \u00e9conomique des patients atteints de LED, d\u2019accro\u00eetre la compr\u00e9hension du public sur le LED et d\u2019\u00e9tablir des partenariats entre les intervenants. Source de financement : Lupus Canada<\/p>\n\n

Nous menons actuellement une \u00e9tude visant \u00e0 \u00e9valuer la fa\u00e7on dont les patients atteints de LED acc\u00e8dent \u00e0 l\u2019information sur la sant\u00e9 avant et pendant la pand\u00e9mie de COVID-19, afin d\u2019\u00e9clairer la prestation future d\u2019information sur la sant\u00e9 accessible, de minimiser le risque de maladie et de r\u00e9pondre aux besoins des patients.<\/p>\n\n

R\u00e9sultats du hackathon Waterlupus, publi\u00e9 en juillet 2020 dans Promotion de la sant\u00e9 et pr\u00e9vention des maladies chroniques au Canada, pr\u00e9sente les r\u00e9sultats du hackathon sur la sant\u00e9 Waterlupus. R\u00e9sum\u00e9 et informations compl\u00e9mentaires sur notre hackathon : https:\/\/uwaterloo.ca\/geographies-of-health-in-place\/events\/lupus-hackathon<\/a><\/p>\n\n

Notre \u00e9tude actuelle est un sondage en ligne aupr\u00e8s de patients canadiens et internationaux atteints de LED qui \u00e9valuera l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information. Des entrevues approfondies avec des patients, des m\u00e9decins et des associations de d\u00e9fense des droits aideront \u00e0 mieux comprendre les types de sources d\u2019information auxquelles les patients font confiance et la fa\u00e7on dont ils partagent et utilisent l\u2019information pour g\u00e9rer leur maladie. La collecte de donn\u00e9es pour cette \u00e9tude est en cours et nous permettra de comprendre comment et pourquoi les patients atteints de LED naviguent dans l\u2019information sur la sant\u00e9 pendant une crise de sant\u00e9 publique, et de mieux servir cette communaut\u00e9 aujourd\u2019hui et \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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