[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||34px|||\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb35px\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″ header_3_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Au cours de mes deux ann\u00e9es d\u2019\u00e9criture pour Lupus Canada, un th\u00e8me a \u00e9merg\u00e9 dans chaque conversation que j\u2019ai eue avec des personnes vivant avec le lupus et celles dont la vie a \u00e9t\u00e9 touch\u00e9e par la maladie : le deuil.<\/span><\/p>\n Pour beaucoup d\u2019entre nous, un diagnostic peut apporter un sentiment de validation ou de soulagement, car pendant si longtemps nos sympt\u00f4mes ont \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9s comme \u00ab dans notre t\u00eate \u00bb, ignor\u00e9s ou mal diagnostiqu\u00e9s.<\/span><\/p>\n Mais ce diagnostic accompagne souvent le poids \u00e9crasant du chagrin.<\/span><\/p>\n Nous pleurons la vie que nous avions avant notre diagnostic, qui nous \u00e9tions avant le lupus, et l\u2019avenir que nous avions imagin\u00e9 pour nous-m\u00eames. Soudain, tout a chang\u00e9, et nous nous retrouvons \u00e0 naviguer dans une vie qui nous semble tr\u00e8s \u00e9trang\u00e8re et, franchement, injuste. <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Quand j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois \u00e0 19 ans, je me souviens que le deuil initial du diagnostic ressemblait presque \u00e0 un coup de passe. J\u2019avais imagin\u00e9 que recevoir le diagnostic, et sa finalit\u00e9, serait la partie la plus difficile. <\/span><\/p>\n Je pleurais le fait que mon corps me l\u00e2chait et que le lupus \u00e9tait quelque chose avec lequel je devrais vivre ind\u00e9finiment.<\/span><\/p>\n Mais le pire, c\u2019\u00e9tait tout ce qui a suivi. C\u2019\u00e9tait le deuil des petites choses, les moments o\u00f9 j\u2019oubliais qu\u2019il y avait des choses que je ne pouvais plus faire. <\/span><\/p>\n Je me suis rappel\u00e9 que ce qui venait si facilement aux autres ne me venait plus facilement. <\/span><\/p>\n C\u2019est dire \u00e0 tes amis que tu ne peux pas sortir un samedi soir parce que tu as trop mal, tout en essayant de le dire d\u2019une mani\u00e8re qui ne te fait pas para\u00eetre d\u00e9primant ou comme si tu demandais de la sympathie.<\/span><\/p>\n C\u2019est refuser des opportunit\u00e9s que vous auriez saisies autrefois, comme faire une randonn\u00e9e ou faire du v\u00e9lo, parce que vous \u00eates en pleine pouss\u00e9e et ne pouvez pas risquer de passer du temps au soleil.<\/span><\/p>\n Mais, d\u2019apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, la partie la plus difficile a \u00e9t\u00e9 de perdre mon sens de moi-m\u00eame.<\/span><\/p>\n Quand tout fait mal, tu arr\u00eates de vouloir faire ce qui te fait \u2013 toi.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb quote_font=\u00a0\u00bb–et_global_body_font|600|||||||\u00a0\u00bb quote_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb header_3_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n R\u00e9cemment, apr\u00e8s huit ans en r\u00e9mission, le confort et la pr\u00e9visibilit\u00e9 que j\u2019avais appris \u00e0 conna\u00eetre avec mon lupus ont soudainement \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9s. Une nouvelle pouss\u00e9e a apport\u00e9 un tout autre ensemble de sympt\u00f4mes. Il me rappelle que m\u00eame apr\u00e8s des ann\u00e9es de stabilit\u00e9, le lupus change sans avertissement ni demande de permission. <\/span><\/p>\n Durant la premi\u00e8re semaine de mon retour de pouss\u00e9e, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9 par un flot d\u2019\u00e9motions. Il y avait ce sentiment familier que quelque chose n\u2019allait pas, m\u00eal\u00e9 \u00e0 la peur profonde de voir mon corps commencer \u00e0 se d\u00e9vorer apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 stable si longtemps. <\/span><\/p>\n Je ne pouvais m\u2019emp\u00eacher de me bl\u00e2mer. Je me demandais si j\u2019avais caus\u00e9 cela en mangeant mal, en \u00e9tant trop actif, ou pas assez actif. J\u2019ai cherch\u00e9 une raison, esp\u00e9rant qu\u2019il y avait quelque chose que j\u2019aurais pu faire diff\u00e9remment. <\/span><\/p>\n Mais plus que tout, j\u2019\u00e9tais consum\u00e9 par un profond sentiment de perte.<\/span><\/p>\n Na\u00efvement, j\u2019esp\u00e9rais vraiment rester en r\u00e9mission pour le reste de ma vie. J\u2019\u00e9tais devenu tr\u00e8s \u00e0 l\u2019aise avec l\u2019apparence de mon \u00ab lupus \u00bb. <\/span><\/p>\n J\u2019avais trouv\u00e9 un rythme et un sentiment de stabilit\u00e9. <\/span><\/p>\n Puis, presque du jour au lendemain, tout a chang\u00e9. <\/span><\/p>\n J\u2019avais l\u2019impression de revivre ma maladie pour la premi\u00e8re fois.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Pour beaucoup d\u2019entre nous, le deuil devient un autre sympt\u00f4me du lupus, un sympt\u00f4me dont les rhumatologues et les m\u00e9decins parlent rarement. <\/span><\/p>\n Ils nous pr\u00e9parent aux r\u00e9alit\u00e9s physiques de la maladie : la perte de cheveux, les complications r\u00e9nales, les douleurs articulaires, l\u2019inflammation et la fatigue. Mais elles ne nous pr\u00e9parent pas toujours au poids \u00e9motionnel qui peut accompagner une maladie chronique, au chagrin persistant, \u00e0 la perte, \u00e0 la peur et \u00e0 la tristesse qui peuvent tranquillement faire partie du quotidien. <\/span><\/p>\n Beaucoup d\u2019entre nous portent ce fardeau discr\u00e8tement et sans attirer l\u2019attention dessus, alors qu\u2019en r\u00e9alit\u00e9 nous devrions crier sur les toits et secouer nos poings face \u00e0 l\u2019injustice de tout cela. <\/span><\/p>\n Malgr\u00e9 tout ce que nous endurons, nous restons fermes dans notre r\u00e9silience. Nous continuons d\u2019avancer, de nous adapter, d\u2019esp\u00e9rer des jours meilleurs, et de croire que la vie peut revenir vers la joie. <\/strong><\/p>\n Les conversations au sein de la communaut\u00e9 du lupus sont devenues une source de r\u00e9confort, offrant r\u00e9confort et compr\u00e9hension d\u2019une mani\u00e8re que seuls ceux qui partagent des exp\u00e9riences peuvent faire.<\/span><\/p>\n C\u2019est une b\u00e9n\u00e9diction n\u00e9e d\u2019une \u00e9preuve ind\u00e9niable. <\/span><\/p>\n Nous faisons partie d\u2019un club que personne ne souhaite jamais rejoindre, mais en son sein nous trouvons de l\u2019amiti\u00e9, de la compassion et des personnes qui comprennent vraiment le poids que nous portons.<\/span><\/em><\/p>\n Nous sommes remplis de joie, de rires et d\u2019un amour de la vie. Mais parfois, le lupus peut rendre ces parties de nous plus difficiles \u00e0 trouver, sans effacer qui nous sommes. <\/span><\/p>\n Dans nos moments les plus sombres de chagrin, nous nous appuyons les uns sur les autres, nous aidons mutuellement \u00e0 trouver l\u2019espoir et, finalement, un peu de soleil \u00e0 nouveau.<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb30px||30px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb8px||8px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_3_font_size=\u00a0\u00bb32px\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#efecf4″ custom_padding=\u00a0\u00bb35px|35px|35px|35px|true|true\u00a0\u00bb border_radii=\u00a0\u00bbon|20px|20px|20px|20px\u00a0\u00bb box_shadow_style=\u00a0\u00bbpreset2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Vivre avec le lupus peut avoir autant d\u2019impact sur votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel que sur votre sant\u00e9 physique. IAF Cette histoire r\u00e9sonne en vous, explorez les ressources de soutien de Lupus Canada, les t\u00e9moignages de patients et le contenu \u00e9ducatif pour entrer en contact avec d\u2019autres personnes qui comprennent ce que vous traversez. <\/p>\n\n
Pour beaucoup d\u2019entre nous, le deuil devient un autre sympt\u00f4me du lupus, un sympt\u00f4me dont les rhumatologues et les m\u00e9decins parlent rarement. <\/strong><\/h3>\n<\/blockquote>\n
Tu n\u2019es pas seul<\/strong><\/h3>\n