{"id":12989,"date":"2026-06-30T02:57:10","date_gmt":"2026-06-30T02:57:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-daniela-des-symptomes-de-lenfance-a-la-defense-des-droits\/"},"modified":"2026-06-30T02:58:09","modified_gmt":"2026-06-30T02:58:09","slug":"vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-daniela-des-symptomes-de-lenfance-a-la-defense-des-droits","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-daniela-des-symptomes-de-lenfance-a-la-defense-des-droits\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de Daniela | Des sympt\u00f4mes de l\u2019enfance \u00e0 la d\u00e9fense des droits"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb custom_margin_phone=\u00a0\u00bb-130px||||false|false\u00a0\u00bb custom_margin_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||1px|||\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbDes sympt\u00f4mes de l\u2019enfance \u00e0 devenir un d\u00e9fenseur du lupus\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_text_align=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ title_font_size_tablet=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb title_font_size_phone=\u00a0\u00bb18px\u00a0\u00bb title_font_size_last_edited=\u00a0\u00bboff|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie \u2014 Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.<\/em><\/p>\n

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Depuis aussi longtemps que Daniela Crissey s\u2019en souvienne, les \u00e9ruptions douloureuses couvrant ses membres font constamment partie de sa vie.<\/span><\/p>\n

Depuis l\u2019\u00e2ge de cinq ans, sa m\u00e8re l\u2019emmenait chez les m\u00e9decins et les h\u00f4pitaux, esp\u00e9rant trouver une explication aux plaques rouges et douloureuses qui continuaient de se r\u00e9pandre sur la peau de sa fille.<\/p>\n

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Les m\u00e9decins ont dit \u00e0 la m\u00e8re de Daniela qu\u2019elle pr\u00e9sentait des \u00e9ruptions vasculaires, mais ils n\u2019ont pas pu d\u00e9terminer la cause sous-jacente.<\/p>\n

\n

\u00ab C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s douloureux quand j\u2019\u00e9tais plus jeune \u00bb, dit Daniela. \u00ab Au point que je n\u2019arrivais plus \u00e0 marcher, ni \u00e0 me tenir debout m\u00eame pendant que je me brossais les dents. \u00bb <\/p>\n<\/blockquote>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb24px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||1px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb quote_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Daniela explique que l\u2019activit\u00e9 physique semblait d\u00e9clencher ses pouss\u00e9es de peau, ce qui \u00e9tait particuli\u00e8rement difficile pour elle en tant qu\u2019enfant active et passionn\u00e9e de sport.<\/span><\/p>\n

\n

\u00ab Je faisais du karat\u00e9, de la danse, de la gymnastique et de la natation, et \u00e0 chaque fois, j\u2019avais une pouss\u00e9e, donc c\u2019\u00e9tait difficile de vivre avec \u00e7a enfant. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Bien que les \u00e9ruptions lui causaient beaucoup de douleur, elle avait v\u00e9cu avec si longtemps qu\u2019elle ne savait pas ce qu\u2019\u00e9tait la vie sans elles.<\/p>\n

En grandissant, les \u00e9ruptions ne disparurent jamais, et des douleurs articulaires et une fatigue aggrav\u00e9es suivirent rapidement.<\/p>\n

\n

\u00ab De nombreuses maladies ont \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9es et nomm\u00e9es \u00bb, partage-t-elle. \u00ab Arthrite, maladie de Sj\u00f6gren et lupus. \u00bb <\/p>\n<\/blockquote>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb3_5,2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb24px||15px||false|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||2px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

\u00c0 la recherche de r\u00e9ponses<\/span><\/h2>\n

Vivant \u00e0 Sudbury, en Ontario, les options de traitement de Daniela ont abouti \u00e0 une impasse en raison du manque de rhumatologues. D\u00e9termin\u00e9e \u00e0 trouver des r\u00e9ponses, elle et sa famille faisaient r\u00e9guli\u00e8rement le trajet aller-retour de huit heures jusqu\u2019\u00e0 Toronto pour rencontrer des sp\u00e9cialistes. <\/p>\n

\u00c0 treize ans, le long trajet jusqu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital SickKids \u00e9tait devenu une routine.<\/span><\/p>\n

Lors d\u2019une de ces visites, Daniela et sa famille discutaient d\u2019un traitement couramment utilis\u00e9 contre le lupus appel\u00e9 Rituximab.<\/p>\n

\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/L8.jpg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbSympt\u00f4mes visibles du lupus\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbL8″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″ width=\u00a0\u00bb79%\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||2px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb quote_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Bien qu\u2019elle ait enfin trouv\u00e9 une r\u00e9ponse aux sympt\u00f4mes qu\u2019elle avait ressentis pendant des ann\u00e9es, elle savait aussi que plusieurs m\u00e9dicaments qu\u2019elle avait essay\u00e9s par le pass\u00e9 n\u2019avaient jamais fonctionn\u00e9, la laissant incertaine quant au traitement qui ferait une diff\u00e9rence.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb23px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.6″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||30px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||-15px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb quote_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Trouver le bon traitement<\/span><\/h2>\n

\u00c0 sa grande surprise, le Rituximab s\u2019est av\u00e9r\u00e9 incroyablement efficace et a confirm\u00e9 les soup\u00e7ons de ses m\u00e9decins selon lesquels elle avait effectivement le lupus.<\/span><\/p>\n

\n

\u00ab C\u2019\u00e9tait incroyable ce que \u00e7a a fait, vraiment \u00bb, dit Daniela. \u00ab Mes \u00e9ruptions vasculaires \u00e0 la fin du traitement avaient disparu. C\u2019\u00e9tait vraiment un faiseur de miracles pour moi. \u00bb <\/p>\n<\/blockquote>\n

Elle se souvient avoir vu les \u00e9ruptions dispara\u00eetre pendant le traitement.<\/p>\n

\n

\u00ab Si j\u2019avais une \u00e9ruption au d\u00e9but du traitement, elle dispara\u00eetrait \u00e0 la fin. Nous avons vu l\u2019\u00e9ruption dispara\u00eetre. Jusqu\u2019\u00e0 un an apr\u00e8s chaque traitement, mes \u00e9ruptions persistaient relativement absentes et commen\u00e7aient \u00e0 revenir pr\u00e8s de l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb3_5,2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.6″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Comme beaucoup de personnes vivant avec le lupus, il a fallu sept ans \u00e0 Daniela pour recevoir un diagnostic et commencer un traitement efficace.<\/span><\/p>\n

Elle est profond\u00e9ment reconnaissante envers ses rhumatologues, qui lui ont apport\u00e9 d\u2019excellents soins au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, ce qu\u2019elle reconna\u00eet comme la r\u00e9alit\u00e9 de tous ceux qui vivent avec le lupus.<\/p>\n

Elle est aussi incroyablement reconnaissante envers sa famille, qui l\u2019a soutenue \u00e0 chaque \u00e9tape et ne s\u2019est jamais plainte de faire les fr\u00e9quents allers-retours de huit heures pour les rendez-vous.<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/L2.jpg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbSympt\u00f4mes visibles du lupus\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbL2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb93%\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-15px||10px||false|false\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px|||||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb3px||13px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb10px||10px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||10px||false|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Trouver un but \u00e0 travers l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue<\/span><\/h2>\n

Aujourd\u2019hui, \u00e0 19 ans, Daniela poursuit une licence en kin\u00e9siologie \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Laurentienne.<\/span><\/p>\n

\n

\u00ab J\u2019ai toujours voulu \u00e0 100 % devenir m\u00e9decin d\u2019une certaine sorte en grandissant, m\u00eame avant de vraiment comprendre ce qui se passait avec mon corps. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Ses exp\u00e9riences de navigation dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 et de vie avec le lupus l\u2019ont inspir\u00e9e \u00e0 poursuivre une carri\u00e8re dans le secteur de la sant\u00e9.<\/p>\n

\n

\u00ab D\u00e8s que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, je me suis vraiment plong\u00e9 dans les maladies rhumatismales et le lupus, et j\u2019ai beaucoup appris \u00e0 leur sujet, et c\u2019est vraiment de l\u00e0 que mon int\u00e9r\u00eat est n\u00e9. J\u2019ai aussi eu des m\u00e9decins vraiment formidables qui m\u2019ont inspir\u00e9 une grande partie de ce projet. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Daniela esp\u00e8re un jour offrir aux patients les m\u00eames soins compatissants qu\u2019elle a re\u00e7us.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_testimonial _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb40px||40px||true|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

\u00ab Je veux apporter une perspective unique \u00e0 la m\u00e9decine. Je veux aider les gens, mais je veux aussi \u00eatre quelqu\u2019un qui peut regarder les familles en face et dire : ‘Je comprends’, car c\u2019est tr\u00e8s diff\u00e9rent. \u00bb<\/p>\n

[\/et_pb_testimonial][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb19px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||0px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb10px||10px||true|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Plaidoyer et perspectives d\u2019avenir<\/span><\/h2>\n

Depuis 2020, l\u2019acc\u00e8s aux soins pour le lupus \u00e0 Sudbury s\u2019est am\u00e9lior\u00e9, et Daniela n\u2019a plus besoin de se rendre \u00e0 Toronto pour se soigner.<\/span><\/p>\n

Aujourd\u2019hui, ses sympt\u00f4mes du lupus sont bien ma\u00eetris\u00e9s \u2014 \u00ab rien \u00e0 voir avec ce qu\u2019ils \u00e9taient avant \u00bb \u2014 bien qu\u2019elle souffre encore de pouss\u00e9es occasionnelles, de douleurs articulaires et de fatigue chronique.<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb type=\u00a0\u00bb1_2″][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/L5.jpeg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbAlex se reposant \u00e0 la maison pendant une pouss\u00e9e de lupus tout en g\u00e9rant la fatigue et les sympt\u00f4mes visibles du lupus\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbCapture d\u2019\u00e9cran\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb66%\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-10px||2px||false|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb type=\u00a0\u00bb4_4″][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.7″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||2px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb quote_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb quote_border_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″ custom_margin=\u00a0\u00bb||24px||false|false\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Pendant qu\u2019elle terminait sa licence, Daniela s\u2019est profond\u00e9ment impliqu\u00e9e dans le plaidoyer. Elle a fond\u00e9 le projet L.U.P.U.S<\/strong>., est ambassadrice de Take a Pain Check<\/strong> et travaille \u00e0 la cr\u00e9ation de l\u2019Association des \u00e9tudiants en lupus laurentien (LLSA)<\/strong> \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Laurentienne. <\/span><\/p>\n

\n

\u00ab Je suis tr\u00e8s t\u00eatue et tr\u00e8s ambitieuse \u00bb, dit-elle. \u00ab J\u2019ai eu tellement de m\u00e9decins qui me disaient en grandissant que je d\u00e9fiais les obstacles parce que mon \u00e9tat \u00e9tait si grave quand j\u2019\u00e9tais petit, mais cela ne me perturbait pas. Je suis tellement motiv\u00e9e \u00e0 atteindre mes objectifs professionnels quoi qu\u2019il arrive. \u00bb <\/p>\n<\/blockquote>\n

Daniela aimerait voir davantage de ressources et d\u2019options de traitement disponibles dans le nord de l\u2019Ontario afin que les autres personnes atteintes de la maladie n\u2019aient pas \u00e0 parcourir de longues distances pour recevoir des soins, comme elle le faisait autrefois.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 son engagement, elle esp\u00e8re am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins, sensibiliser sa communaut\u00e9 et aider les personnes vivant avec des maladies invisibles \u00e0 trouver un sentiment d\u2019appartenance, de compr\u00e9hension et de soutien.<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb18px||18px||true|false\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Custom-Gradient-1080×1080@2x.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-10px||-10px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb30px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/strong><\/span><\/h5>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb3_5,2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Custom-Gradient-1080×1080@2x.png\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb12px|30px|12px|30px|true|true\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb|3px||3px|false|true\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/IG-1080-x-1350-px-2-copy-1.png\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbPersonne aux cheveux noirs assise \u00e0 une table de pique-dans un parc verdoyant, reposant son menton sur une main et souriant \u00e0 la cam\u00e9ra.\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbParlons lupus \u2014 Portrait ext\u00e9rieur\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb max_height=\u00a0\u00bb414px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-19px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lisez l\u2019histoire de Daniela sur le lupus alors qu\u2019elle partage son parcours de sept ans vers le diagnostic, ses voyages \u00e0 travers l\u2019Ontario pour recevoir des soins, et son engagement en tant qu\u2019\u00e9tudiante pour les personnes vivant avec le lupus.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":12988,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[343,179,143,264,205,206,417],"topic":[118],"audience":[123,122,124],"class_list":["post-12989","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-fr","tag-histoires-de-lupus","tag-maladie-auto-immune","tag-maladie-chronique","tag-plaidoyer","tag-sensibilisation-au-lupus","tag-vivre-avec-le-lupus","tag-voix-du-patient","topic-recits-personnels","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12989","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12989"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12989\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12991,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12989\/revisions\/12991"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12988"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12989"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12989"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12989"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=12989"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=12989"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}