{"id":11919,"date":"2026-02-27T05:48:51","date_gmt":"2026-02-27T05:48:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-siya\/"},"modified":"2026-03-30T01:45:56","modified_gmt":"2026-03-30T01:45:56","slug":"vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-siya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-siya\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de Siya"},"content":{"rendered":"

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Parlons lupus : Conversations avec Macenzie \u2014 Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.<\/em><\/p>\n

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Ce qui aurait d\u00fb \u00eatre un nouveau chapitre passionnant pour l\u2019\u00e9tudiante de premi\u00e8re ann\u00e9e Siya s\u2019est rapidement transform\u00e9 en une p\u00e9riode marqu\u00e9e par la confusion, la douleur croissante et des questions sans r\u00e9ponse.<\/p>\n

\u00c9lev\u00e9e \u00e0 Ottawa, Siya s\u2019est inscrite en sciences biom\u00e9dicales et en psychologie dans son universit\u00e9 locale, motiv\u00e9e par son int\u00e9r\u00eat pour la m\u00e9decine. Mais en \u00e9tudiant le corps humain, le sien commen\u00e7a \u00e0 montrer des signes que quelque chose n\u2019allait vraiment pas. <\/p>\n

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Sympt\u00f4mes que personne ne pouvait expliquer<\/span><\/h2>\n

Siya a d\u2019abord ressenti des douleurs thoraciques inhabituelles et des palpitations cardiaques.<\/p>\n

\u00ab Au fil de la journ\u00e9e, je commen\u00e7ais \u00e0 transpirer de fa\u00e7on al\u00e9atoire ou \u00e0 essouffler. Tout cela \u00e9tait inhabituel pour moi \u00bb, explique-t-elle.<\/p>\n

Elle a consult\u00e9 son m\u00e9decin de famille, mais aucune r\u00e9ponse claire n\u2019a \u00e9t\u00e9 r\u00e9solue. Au fil des mois, ses sympt\u00f4mes s\u2019intensifi\u00e8rent. D\u00e8s son deuxi\u00e8me semestre, elle souffrait de douleurs articulaires s\u00e9v\u00e8res et d\u2019un inconfort thoracique si intense que ses parents devaient l\u2019aider \u00e0 marcher et \u00e0 s\u2019asseoir. <\/p>\n

\u00ab Je ne pouvais plus aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole \u00bb, dit-elle.<\/p>\n

Les visites fr\u00e9quentes aux urgences apportaient peu de soulagement. Au lieu de cela, elle a \u00e9t\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises renvoy\u00e9e. <\/p>\n

\u00ab Ils n\u2019arr\u00eataient pas de dire que c\u2019\u00e9tait des changements hormonaux parce que j\u2019avais 19 ans. Ils appelaient \u00e7a une seconde pubert\u00e9. \u00bb<\/p>\n

En moins d\u2019un an, la sant\u00e9 de Siya d\u00e9clina rapidement, et elle cherchait toujours une validation.<\/p>\n

Reconna\u00eetre le lupus en classe<\/span><\/h2>\n

Malgr\u00e9 la douleur, Siya se for\u00e7a \u00e0 poursuivre sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e d\u2019universit\u00e9.<\/p>\n

Lors d\u2019un cours de psychopathologie, elle a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e pour la premi\u00e8re fois au lupus \u00e9ryth\u00e9mateux syst\u00e9mique. En \u00e9coutant, quelque chose s\u2019\u00e9claira. <\/p>\n

\u00ab J\u2019ai imm\u00e9diatement reconnu les sympt\u00f4mes en moi. \u00bb<\/p>\n

Elle est retourn\u00e9e voir son m\u00e9decin de famille et s\u2019est d\u00e9fendue fermement.<\/p>\n

\u00ab Je lui ai dit : ‘Tu dois me faire confiance. Il y a quelque chose qui ne va pas.’ \u00bb<\/p>\n

Elle a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers l\u2019internisme et, quelques mois plus tard, elle a rencontr\u00e9 un rhumatologue qui a reconnu l\u2019\u00e9ruption malaire et a prescrit imm\u00e9diatement des analyses sanguines. Le lendemain, Siya a \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et diagnostiqu\u00e9e d\u2019un lupus. <\/p>\n

\u00ab J\u2019y suis rest\u00e9 environ une semaine. Ils voulaient s\u2019assurer que mes taux de cr\u00e9atine kinase baissaient parce que j\u2019avais des probl\u00e8mes r\u00e9naux. \u00bb<\/p>\n

Apr\u00e8s un an et demi d\u2019incertitude, le diagnostic apporta un soulagement.<\/p>\n

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Vivre avec le lupus \u00e0 l\u2019universit\u00e9<\/span><\/h2>\n

Maintenant en quatri\u00e8me ann\u00e9e, Siya affirme que ses sympt\u00f4mes du lupus sont plus g\u00e9rables, bien que des pouss\u00e9es surviennent encore lors de p\u00e9riodes de stress intense.<\/p>\n

\u00ab Le seul probl\u00e8me, c\u2019est que la plupart du temps, j\u2019ai du mal \u00e0 l\u2019\u00e9cole. C\u2019est difficile, surtout lors des longues journ\u00e9es, surtout en tapant ou en utilisant mes mains. \u00bb<\/p>\n

Obtenir des am\u00e9nagements acad\u00e9miques a \u00e9t\u00e9 un autre d\u00e9fi. Parce que le lupus est souvent invisible, certains professeurs n\u2019ont pas pleinement reconnu la l\u00e9gitimit\u00e9 de son handicap. <\/p>\n

\u00ab Peut-\u00eatre que si j\u2019avais un handicap visible, les choses seraient diff\u00e9rentes. \u00bb<\/p>\n

Elle se souvient avoir obtenu des am\u00e9nagements de pr\u00e9sence en ligne apr\u00e8s son diagnostic. Cependant, lorsqu\u2019elle a demand\u00e9 cela dans un cours, un professeur a refus\u00e9 et lui a conseill\u00e9 d\u2019abandonner le cours. <\/p>\n

\u00ab Je n\u2019ai pas vraiment \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9 aussi bien que je le pensais. \u00bb<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Transformer l\u2019isolement en plaidoyer<\/span><\/h2>\n

Ces exp\u00e9riences ont motiv\u00e9 Siya \u00e0 agir. En 2025, elle a fond\u00e9 l\u2019Organisation du lupus de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa afin de cr\u00e9er une communaut\u00e9 pour les \u00e9tudiants vivant avec le lupus. <\/p>\n

L\u2019isolement avait \u00e9t\u00e9 l\u2019un de ses plus grands d\u00e9fis.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_testimonial _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb40px||40px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

\u00ab Quand je disais que je me sentais fatigu\u00e9, les gens r\u00e9pondaient : ‘oui, tout le monde est fatigu\u00e9, c\u2019est l\u2019universit\u00e9.’ Ce n\u2019est pas vraiment compris.<\/strong> \u00bb<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_testimonial][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||40px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

\u00c0 travers cette organisation, Siya \u0153uvre \u00e0 sensibiliser, \u00e0 sensibiliser le corps enseignant et aux \u00e9tudiants, et \u00e0 cr\u00e9er un espace de soutien pour ceux qui traversent des maladies chroniques sur le campus.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb19px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_enable_color=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb background_enable_image=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||0px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Choisir la r\u00e9silience<\/span><\/h2>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font=\u00a0\u00bbNoto Sans||||||||\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

M\u00eame durant les p\u00e9riodes les plus difficiles, Siya a \u0153uvr\u00e9 pour maintenir une attitude positive envers sa famille et ses proches, qui l\u2019ont soutenue constamment.<\/p>\n

La th\u00e9rapie a jou\u00e9 un r\u00f4le important dans sa gu\u00e9rison, l\u2019aidant \u00e0 g\u00e9rer son anxi\u00e9t\u00e9 et \u00e0 d\u00e9velopper des strat\u00e9gies d\u2019adaptation.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai compris que si je devais vivre avec une maladie chronique, je pourrais me r\u00e9veiller chaque jour en me sentant mal. Mais j\u2019ai choisi de croire que \u00e7a irait mieux. Et d\u00e8s que je l\u2019ai fait, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir mieux. \u00bb<\/p>\n

\u00c0 travers son travail de plaidoyer et ses \u00e9tudes, Siya esp\u00e8re continuer \u00e0 remettre en question les id\u00e9es fausses sur le lupus et \u00e0 rappeler aux autres que chercher un soutien en sant\u00e9 mentale est une force, et non une faiblesse.<\/p>\n

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Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/strong><\/span><\/h5>\n

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Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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Siya, \u00e9tudiante en premi\u00e8re ann\u00e9e d\u2019universit\u00e9, partage son parcours de vie avec le lupus, de gestion de l\u2019exclusion m\u00e9dicale, du diagnostic, et de la d\u00e9fense de l\u2019accommodement et de la sensibilisation sur le campus.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":12340,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[248,177,137,343,197,196,342,413,264,205,206,417],"topic":[118],"audience":[123,122,124],"class_list":["post-11919","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-fr","tag-advocacy","tag-autoimmune-disease","tag-chronic-illness","tag-histoires-de-lupus","tag-living-with-lupus","tag-lupus-awareness","tag-lupus-stories","tag-patient-voice","tag-plaidoyer","tag-sensibilisation-au-lupus","tag-vivre-avec-le-lupus","tag-voix-du-patient","topic-recits-personnels","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11919","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11919"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11919\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12340"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11919"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11919"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11919"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=11919"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=11919"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}