{"id":11782,"date":"2025-12-23T18:12:51","date_gmt":"2025-12-23T18:12:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-michelle-o-2\/"},"modified":"2025-12-23T18:14:04","modified_gmt":"2025-12-23T18:14:04","slug":"vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-michelle-o-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-michelle-o-2\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de Michelle O."},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||1px|||\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb36px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbLe parcours de Michelle O. sur le lupus : la force du plaidoyer face \u00e0 des d\u00e9fis mettant la vie en danger\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb29px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie \u2014 Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.<\/em><\/p>\n

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Pendant ses vacances avec sa famille \u00e0 Christina Lake, en Colombie-Britannique, Michelle O., 37 ans, <\/span>remonta \u00e0 la surface et remarqua que le bout de ses doigts \u00e9tait d\u2019un blanc \u00e9clatant. <\/span> <\/p>\n

Michelle, infirmi\u00e8re <\/span>en soins palliatifs de la douleur et des sympt\u00f4mes <\/span> bas\u00e9e dans le Victoria, savait que ce ph\u00e9nom\u00e8ne s\u2019appelait la maladie de Raynaud, une affection m\u00e9dicale qui r\u00e9duit le flux sanguin vers les doigts. <\/span> <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb24px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||2px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Inqui\u00e8te, elle a pris rendez-vous avec son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, mais la visite a apport\u00e9 peu de clart\u00e9. Son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste estimait qu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas n\u00e9cessaire de tester les maladies auto-immunes car elle avait montr\u00e9 peu ou pas de sympt\u00f4mes. Mais moins d\u2019un an plus tard, Michelle a commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper une inflammation aux poignets et aux mains. <\/span><\/p>\n

\u00ab Au d\u00e9but, je pensais que c\u2019\u00e9tait le canal carpien \u00bb, dit Michelle. \u00ab Mais la douleur \u00e9tait atroce, je pleurais la plupart des nuits. \u00bb <\/span><\/p>\n

Incapable de supporter plus la douleur, Michelle est retourn\u00e9e voir son m\u00e9decin et a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e d\u2019arthrite inflammatoire, qui s\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 propag\u00e9e aux pieds, \u00e9paules et genoux. Quelques mois plus tard, elle a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers un rhumatologue. Pendant cette p\u00e9riode, son \u00e9tat a continu\u00e9 de se d\u00e9t\u00e9riorer, laissant Michelle et ses m\u00e9decins incertains quant \u00e0 la v\u00e9ritable cause sous-jacente. <\/span><\/p>\n

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\u00ab J\u2019avais tellement mal <\/span>avec une mobilit\u00e9 limit\u00e9e<\/span>, mon mari devait m\u2019aider <\/span> \u00e0 m\u2019habiller et m\u2019aidait souvent \u00e0 me relever en position assise<\/span>\u00bb, dit-elle. \u00ab Tout ce temps, je suis rest\u00e9 dans l\u2019ignorance sans r\u00e9ponses. \u00bb <\/span><\/p>\n

Michelle a \u00e9t\u00e9 intermittente de Prednisone et d\u2019hydroxychloroquine, pendant que le rhumatologue cherchait le bon traitement. Mais les ajustements constants et l\u2019essai de nouveaux m\u00e9dicaments \u00e9taient \u00e9puisants et douloureux. <\/span><\/p>\n

\u00ab Parfois, le m\u00e9dicament ne fonctionne pas \u2013 on attend trois mois en douleur et en agonie, et on d\u00e9couvre ensuite que le traitement n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 efficace. \u00bb <\/span><\/p>\n

Puis, apr\u00e8s des mois de tests, les rhumatologues de Michelle lui ont diagnostiqu\u00e9 une maladie dont elle n\u2019avait jamais entendu parler \u2013 le lupus.<\/span><\/p>\n

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\u00ab Je n\u2019avais pas peur \u00bb, dit Michelle. \u00ab J\u2019\u00e9tais juste heureux de <\/span>d\u00e9couvrir ce qui causait mes sympt\u00f4mes et<\/span> commencer un traitement pour aider mon corps. <\/span> \u00bb <\/p>\n

[\/et_pb_testimonial][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb19px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Custom-Gradient-1080×1080@2x.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb62px||62px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

De 2020 \u00e0 l\u2019hiver 2023, son lupus est rest\u00e9 g\u00e9rable et sans danger pour sa vie. Mais au printemps suivant, Michelle, alors \u00e2g\u00e9e de 41 ans, a commenc\u00e9 \u00e0 souffrir de ce qu\u2019elle pensait \u00eatre simplement une grave grippe. Elle explique qu\u2019elle venait tout juste de commencer \u00e0 arr\u00eater l\u2019hydroxychloroquine lorsqu\u2019elle est tomb\u00e9e malade. Par pr\u00e9caution, elle d\u00e9cida d\u2019aller aux urgences, pour d\u00e9couvrir que son \u00e9tat \u00e9tait bien plus grave qu\u2019elle ne l\u2019avait imagin\u00e9. <\/span><\/p>\n

\u00ab J\u2019avais en fait un trouble sanguin mettant ma vie en danger, et j\u2019ai d\u00fb \u00eatre transport\u00e9 en avion pour aller \u00e0 Vancouver <\/span> cette nuit-l\u00e0. \u00bb<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Michelle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec un purpura thrombocytop\u00e9nique thrombotique (TTP), une maladie sanguine tr\u00e8s grave impliquant des caillots sanguins et la destruction des globules rouges. <\/span><\/p>\n

Heureusement, les m\u00e9decins ont agi rapidement pour sauver la vie de Michelle, commen\u00e7ant imm\u00e9diatement un traitement d\u2019\u00e9change plasmatique. Michelle explique que ses plaquettes \u00e9taient \u00e0 huit (la quantit\u00e9 normale est de 150 000 et 400 000 par microlitre), et que son taux d\u2019h\u00e9moglobine \u00e9tait de 67 (la quantit\u00e9 normale est de 12 \u00e0 16 grammes par d\u00e9cilitre). Le traitement a commenc\u00e9 rapidement, et elle a re\u00e7u plus de 150 unit\u00e9s de plasma. <\/span><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb quote_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb20px|-17px|20px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Apr\u00e8s sa convalescence, Michelle est retourn\u00e9e travailler par intermittence pour maintenir un sentiment de normalit\u00e9. Elle esp\u00e9rait que sa vie continuerait comme d\u2019habitude et que sa TTP et son lupus pourraient \u00eatre contr\u00f4l\u00e9s. Avec ses ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, elle surveillait de pr\u00e8s ses analyses sanguines et surveillait les signes indiquant une baisse de son taux de globules blancs \u2013 ce qu\u2019elle remarqua rapidement, et rapidement. Michelle a contact\u00e9 plusieurs m\u00e9decins pour obtenir des conseils et de l\u2019aide, car il lui \u00e9tait difficile de comprendre ce qui se passait dans son corps. Michelle s\u2019est retrouv\u00e9e \u00e0 nouveau \u00e0 l\u2019h\u00f4pital avec une PTT, une n\u00e9phrite lupus et une h\u00e9morragie pulmonaire. <\/span><\/p>\n

\u00ab J\u2019ai d\u00fb continuer \u00e0 d\u00e9fendre mes int\u00e9r\u00eats encore et encore \u00bb, dit Michelle. \u00ab Si je ne savais pas ce que je sais en tant qu\u2019infirmi\u00e8re, je ne pense pas que j\u2019y serais arriv\u00e9e. \u00bb <\/span><\/p>\n

Michelle poursuit : \u00ab Je trouve dommage que lorsqu\u2019on consulte un m\u00e9decin pour obtenir de l\u2019aide, on ne sache pas comment traiter ou quoi faire. <\/span>Ils dis-le juste que c\u2019est ton lupus qui fait des effets.<\/span> \u00bb<\/p>\n

Elle note \u00e9galement que de nombreux m\u00e9decins ne sont pas pleinement conscients du lupus ni de la gravit\u00e9 de la maladie. <\/span><\/p>\n

\u00ab Le [lupus] peut \u00eatre une condition tr\u00e8s handicapante \u00e0 vivre \u00bb, dit-elle. \u00ab Plus de gens devraient en \u00eatre conscients. \u00bb <\/span><\/p>\n

Heureusement, ses sp\u00e9cialistes, son mari et sa famille \u00e9taient \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s, l\u2019accompagnant lors des rendez-vous et veillant \u00e0 ce que les m\u00e9decins comprennent la gravit\u00e9 de sa maladie.<\/span><\/p>\n

Par le pass\u00e9, Michelle h\u00e9sitait \u00e0 partager son histoire, estimant qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait pas pr\u00eate \u00e0 parler publiquement de quelque chose d\u2019aussi personnel. Mais apr\u00e8s les troubles qu\u2019elle a travers\u00e9s au cours de l\u2019ann\u00e9e et demie pass\u00e9e, elle souhaite d\u00e9sormais encourager les autres atteints de lupus \u00e0 d\u00e9fendre leurs int\u00e9r\u00eats, car cela pourrait leur sauver la vie. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je dis \u00e0 chacun de d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats parce que \u00e7a m\u2019a vraiment sauv\u00e9 la vie, et la vie est si pr\u00e9cieuse. Prends tous les sympt\u00f4mes au s\u00e9rieux \u00bb <\/span>Elle continue d\u2019\u00eatre tr\u00e8s reconnaissante envers ses sp\u00e9cialistes impliqu\u00e9s et les soins qu\u2019ils ont apport\u00e9s et continuent de lui offrir. <\/span><\/p>\n

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Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/strong><\/span><\/h5>\n

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Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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Michelle O. partage son parcours de vie avec le lupus, des premiers sympt\u00f4mes aux complications mettant la vie en danger, et explique pourquoi l\u2019auto-d\u00e9fense peut sauver des vies.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[343,179,143,264,205,206,417],"topic":[118],"audience":[123,122,124],"class_list":["post-11782","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-article-fr","tag-histoires-de-lupus","tag-maladie-auto-immune","tag-maladie-chronique","tag-plaidoyer","tag-sensibilisation-au-lupus","tag-vivre-avec-le-lupus","tag-voix-du-patient","topic-recits-personnels","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11782","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11782"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11782\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11782"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=11782"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=11782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}