{"id":11654,"date":"2025-11-26T17:41:48","date_gmt":"2025-11-26T17:41:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/?p=11654"},"modified":"2025-12-23T18:14:58","modified_gmt":"2025-12-23T18:14:58","slug":"vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-michelle-o","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-michelle-o\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de Magdalena S."},"content":{"rendered":"

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Parlons lupus : Conversations avec Macenzie \u2014 Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.<\/em><\/p>\n

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Pour Magdalena Sobczak, 44 ans, le lupus fait partie de sa vie depuis aussi longtemps qu\u2019elle s\u2019en souvienne. Elle d\u00e9crit ses visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital durant son enfance comme un \u00ab rite de passage \u00bb, quelque chose qu\u2019elle pensait autrefois que tous les enfants subissaient. <\/span><\/p>\n

En grandissant, Magda a v\u00e9cu ce qu\u2019elle et ses m\u00e9decins consid\u00e9raient comme des \u00ab douleurs de croissance \u00bb. Gonflement articulaire, maux d\u2019estomac, \u00e9ruptions cutan\u00e9es et l\u00e9sions buccales \u00e9taient des occurrences hebdomadaires. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

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\u00c0 seulement 10 ans, Magda a \u00e9t\u00e9 admise dans son h\u00f4pital local de Calgary pendant plusieurs semaines \u00e0 cause d\u2019un \u00e9pisode particuli\u00e8rement grave.<\/span><\/p>\n

\u00ab \u00c0 l\u2019\u00e9poque, nous ne savions pas vraiment ce qui n\u2019allait pas \u00bb, dit Magda. \u00ab J\u2019ai fini par passer plus de temps \u00e0 l\u2019h\u00f4pital que dans ma classe de sixi\u00e8me avant d\u2019\u00eatre finalement diagnostiqu\u00e9e avec un lupus. \u00bb <\/span><\/p>\n

Magda, alors \u00e2g\u00e9e de 11 ans, a rapidement \u00e9t\u00e9 mise sur un plan de traitement et a propos\u00e9 quelques ressources ; cependant, le soutien en sant\u00e9 mentale \u00e9tait bien moins courant en 1991.<\/span><\/p>\n

Elle partage que sa famille ne connaissait pas ce qu\u2019\u00e9tait le lupus ni ce que cela signifiait pour elle en particulier.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb23px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb41px||||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

\u00ab On ne m\u2019a pas inform\u00e9 de ce que cela signifiait. Tout cela \u00e9tait tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9rique, et ils ne cherchaient pas \u00e0 me faire peur, mais cela a eu \u00e0 bien des \u00e9gards l\u2019effet inverse \u00bb, dit-elle. \u00ab \u00c0 11 ans, quelqu\u2019un qui te disait ‘H\u00e9, on pensait que tu allais mourir’, j\u2019ai paniqu\u00e9 comme un fou. \u00bb <\/span><\/p>\n

Magda garda sa maladie secr\u00e8te, craignant que si d\u2019autres l\u2019apprenaient, ils la voient autrement. <\/span><\/p>\n

\u00ab On ne m\u2019a jamais expliqu\u00e9 pourquoi je ne pouvais pas [faire les choses], je savais juste que je ne me sentais pas bien \u00bb, explique-t-elle. \u00ab Tout \u00e9tait tellement calme, calme. J\u2019ai fini par me sentir honteux. \u00bb <\/span><\/p>\n

Malgr\u00e9 son impact sur sa qualit\u00e9 de vie, le lupus n\u2019a jamais entam\u00e9 sa passion pour la vie ; Cela alimentait sa d\u00e9termination \u00e0 tout faire au maximum.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_testimonial _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb35px||48px||false|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

\u00ab Je voulais prouver que je pouvais faire des choses moi aussi \u00bb, dit-elle. \u00ab Je n\u2019avais pas besoin d\u2019\u00eatre retenu ou accul\u00e9. Au contraire, le fait d\u2019avoir [le lupus] m\u2019a vraiment pouss\u00e9 \u00e0 viser beaucoup de choses dans la vie. \u00bb <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_testimonial][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb module_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb19px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Custom-Gradient-1080×1080@2x.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb15px||15px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb62px||62px||true|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Magda vit toujours aujourd\u2019hui selon cette mentalit\u00e9 \u2014 continuer \u00e0 avancer, quoi qu\u2019il arrive. Elle reconna\u00eet que c\u2019est un exercice d\u2019\u00e9quilibre, admettant qu\u2019elle a \u00ab clairement provoqu\u00e9 quelques pouss\u00e9es \u00bb en ne pr\u00eatant pas attention \u00e0 son corps. <\/span><\/p>\n

Magda a travers\u00e9 tous les hauts et les bas de la vie tout en gardant une attitude positive. En grandissant, sa vision de sa maladie changea, ne la voyant plus comme un nuage d\u2019orage qui planait sur elle. <\/span><\/p>\n

\u00ab J\u2019ai v\u00e9cu avec le lupus pendant les trois quarts de ma vie. Elle s\u2019est tiss\u00e9e tout au long de ma vie, mais ce n\u2019est pas ma vie. \u00bb <\/span><\/p>\n

Pour elle, l\u2019optimisme est vraiment un \u00e9tat d\u2019esprit, non seulement parce qu\u2019il impacte son esprit, mais aussi son lupus. En 2012, le stress li\u00e9 au travail a provoqu\u00e9 une grave pouss\u00e9e \u00e0 Magda, qui l\u2019a conduite \u00e0 changer de carri\u00e8re. Depuis, elle a su att\u00e9nuer son stress gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019exercice, \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements sociaux avec ses amis et, d\u00e8s qu\u2019elle le peut, en skiant avec son fils. <\/span><\/p>\n

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\u00ab Je me sens vraiment chanceuse que mon lupus n\u2019affecte que mes poumons et mes articulations, et surtout lors d\u2019une pouss\u00e9e active, que j\u2019essaie de minimiser \u00bb, dit Magda, \u00ab Les gens disent : ‘\u00c7a a l\u2019air horrible !’ Mais je peux quand m\u00eame mener une vie assez normale, et ce n\u2019est pas le cas de tous ceux qui sont touch\u00e9s par le lupus ou des maladies auto-immunes. \u00bb<\/span><\/p>\n

D\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats et ceux des personnes atteintes de lupus a \u00e9t\u00e9 un aspect important du parcours de gu\u00e9rison de Magda. Avec le recul, Magda r\u00e9alise que la fillette effray\u00e9e de 11 ans qu\u2019elle \u00e9tait n\u2019avait rien \u00e0 avoir honte et c\u2019est pourquoi elle choisit aujourd\u2019hui de partager son histoire si ouvertement. <\/span><\/p>\n

\u00ab On r\u00e9alise que lorsque vous en parlez ouvertement [du lupus], jusqu\u2019o\u00f9 il va et combien de personnes connaissent r\u00e9ellement quelqu\u2019un qui l\u2019a, et qu\u2019elles sont curieuses d\u2019en savoir plus, je suis heureux de partager mon histoire et mon exp\u00e9rience. \u00bb <\/span><\/p>\n

Magda explique qu\u2019il lui a fallu pr\u00e8s de trente ans pour arriver \u00e0 un point o\u00f9 elle peut s\u2019ouvrir et trouver un sentiment de paix avec le lupus.<\/span><\/p>\n

\u00ab Une fois que je me suis avou\u00e9 que <\/span>\u00e7a pouvait vraiment \u00eatre dur<\/span><\/i> et que j\u2019ai arr\u00eat\u00e9 de tout refouler, j\u2019ai compris que c\u2019\u00e9tait normal d\u2019\u00eatre en col\u00e8re. Mais il n\u2019est pas important d\u2019y rester. <\/span> \u00bb <\/p>\n

Elle comprenait, pour elle-m\u00eame, que la mis\u00e9rabilit\u00e9 ou le d\u00e9ni de son diagnostic ne changeait pas sa situation. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je ne c\u00e9l\u00e8bre certainement pas d\u2019avoir le lupus \u00bb, r\u00e9fl\u00e9chit-elle. \u00ab Je le vois plus comme un compagnon d\u2019amour dur que comme un fardeau, car ce sera une relation que j\u2019aurai pour le reste de ma vie. \u00bb <\/span><\/p>\n

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Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/strong><\/span><\/h5>\n

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Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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Magdalena S. partage son parcours de toute une vie de vie avec le lupus, la gestion du diagnostic infantile, l\u2019auto-d\u00e9fense et la recherche de paix apr\u00e8s des d\u00e9cennies avec cette maladie.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[343,179,143,264,205,206,417],"topic":[118],"audience":[123,122,124],"class_list":["post-11654","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-article-fr","tag-histoires-de-lupus","tag-maladie-auto-immune","tag-maladie-chronique","tag-plaidoyer","tag-sensibilisation-au-lupus","tag-vivre-avec-le-lupus","tag-voix-du-patient","topic-recits-personnels","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11654","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11654"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11654\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11654"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11654"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11654"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=11654"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=11654"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}