{"id":10697,"date":"2025-06-30T16:57:44","date_gmt":"2025-06-30T16:57:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-la-force-de-richelle-johnson\/"},"modified":"2025-07-21T18:45:43","modified_gmt":"2025-07-21T18:45:43","slug":"vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-la-force-de-richelle-johnson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-lhistoire-de-la-force-de-richelle-johnson\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de la force de Richelle Johnson"},"content":{"rendered":"

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Vivre avec le lupus : l\u2019histoire de force, de d\u00e9fense des droits et de survie de Richelle Johnson<\/span><\/h1>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019un diagnostic erron\u00e9 ou d\u2019une d\u00e9fense des droits, le parcours d\u2019une femme de Brampton avec le lupus souligne l\u2019importance de la pers\u00e9v\u00e9rance, du soutien et de l\u2019\u00e9coute de son corps.<\/strong><\/p>\n

<\/span><\/p>\n

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Richelle Johnson, de Brampton, en Ontario, rayonne de positivit\u00e9 malgr\u00e9 les probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui ont chang\u00e9 sa vie au cours de ses 32 prochaines ann\u00e9es.<\/p>\n

Elle encourage l\u2019optimisme et c\u00e9l\u00e8bre la vie quoi qu\u2019il arrive, car elle a failli perdre la sienne \u00e0 un moment donn\u00e9.<\/p>\n

En 2016, au d\u00e9but de la vingtaine, Richelle a commenc\u00e9 \u00e0 ressentir de fortes douleurs thoraciques. Elle s\u2019est rendue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital local, dans l\u2019espoir de recevoir une r\u00e9ponse. <\/p>\n

\u00ab C\u2019\u00e9tait tellement intense. C\u2019est la pire douleur que j\u2019aie jamais ressentie de ma vie \u00bb, dit-elle. \u00ab Je ne pouvais pas respirer. Je n\u2019arrivais pas \u00e0 dormir. Je ne pouvais pas m\u2019allonger. Je ne pouvais rien faire d\u2019autre que pleurer. <\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital a prescrit des antiacides pour les br\u00fblures d\u2019estomac.<\/p>\n

\u00ab \u00c9videmment, \u00e7a n\u2019a pas aid\u00e9 \u00bb, rit Richelle.<\/p>\n

Qui est retourn\u00e9 dans le m\u00eame h\u00f4pital tous les jours pendant les six jours suivants pour se faire soigner.<\/p>\n

\u00ab Je savais que quelque chose n\u2019allait pas. J\u2019ai continu\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 ce que quelqu\u2019un me prenne au s\u00e9rieux.
Le 7e jour, un m\u00e9decin de la salle d\u2019urgence lui a fait une \u00e9chographie bien en retard.<\/p>\n

Il s\u2019av\u00e8re que Richelle avait raison de dire que ses sympt\u00f4mes \u00e9taient graves, et on lui a diagnostiqu\u00e9 une p\u00e9ricardite (inflammation du sac entourant le c\u0153ur).
\u00ab Je suis tellement heureuse qu\u2019un m\u00e9decin m\u2019ait enfin \u00e9cout\u00e9e \u00bb, dit-elle.<\/p>\n

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Pendant les quatre ann\u00e9es suivantes, Richelle a re\u00e7u un traitement r\u00e9gulier pour une p\u00e9ricardite et des ph\u00e9nom\u00e8nes.<\/span><\/p>\n

\u00ab Je tombais toujours malade avec les deux en m\u00eame temps \u00bb, remarque-t-elle.<\/span><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital croyait que la perte de poids rapide de Richelle aurait pu \u00eatre la raison de sa p\u00e9ricardite chronique. Mais en r\u00e9alit\u00e9 et sans rebondir pour elle, le corps de Richelle s\u2019attaquait en fait \u00e0 cause du lupus. <\/span>
<\/span><\/p>\n

Heureusement, Richelle a un excellent m\u00e9decin de famille et un cardiologue qui s\u2019occupent d\u2019elle depuis l\u2019incident initial de 2016.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbUn diagnostic de lupus pendant la pand\u00e9mie\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

En 2020, Richelle, 26 ans, a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant un mois au plus fort de la COVID-19. Elle \u00e9tait seule et incroyablement effray\u00e9e car elle ne pouvait pas avoir de visiteurs. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb text_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb16px||16px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb8px||8px||true|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

\u00ab J\u2019\u00e9tais la plus jeune personne sur le sol \u00e0 souffrir de probl\u00e8mes cardiaques, donc je ne me sentais pas bien. \u00bb<\/strong>
<\/span><\/p>\n

Richelle explique que les m\u00e9decins n\u2019arr\u00eataient pas de lui donner l\u2019impression qu\u2019elle faisait quelque chose de mal. \u00ab Ils n\u2019arr\u00eataient pas de dire que c\u2019\u00e9tait mon \u00ab mode de vie \u00bb qui me rendait malade, mais cela n\u2019avait aucun sens. \u00bb <\/span><\/p>\n

Son m\u00e9decin de famille et son cardiologue ont insist\u00e9 pour que Richelle soit examin\u00e9e pour des maladies auto-immunes pendant qu\u2019elle \u00e9tait l\u00e0-bas.<\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s un test sanguin, Richelle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec le lupus.<\/span><\/p>\n

\u00ab J\u2019ai cru que \u00e7a voulait dire que j\u2019allais mourir \u00bb, dit-elle. \u00ab Je me suis sentie imm\u00e9diatement triste. \u00bb <\/span><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbTraitement et changements de mode de vie\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Son m\u00e9decin lui a expliqu\u00e9 que le lupus est traitable, surtout avec le bon plan de m\u00e9dication. Richelle a commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019informer sur la maladie avec le soutien de ses amis et de sa famille. Une fois r\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e0 un rhumatologue, elle a commenc\u00e9 \u00e0 prendre r\u00e9guli\u00e8rement du Plaquenil (hydroxychloroquine). <\/span><\/p>\n

\u00ab Je suis tr\u00e8s stricte en ce qui concerne la prise de mes m\u00e9dicaments et je m\u2019assure d\u2019adopter un mode de vie sain \u00bb, dit-elle.<\/span><\/p>\n

Depuis 2020, son lupus est stable.<\/span><\/p>\n

\u00ab Ma derni\u00e8re pouss\u00e9e de p\u00e9ricardite remonte au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e, et depuis, je me porte bien. \u00bb<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbPassion d\u2019aider les autres\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Pour Richelle, la gestion de sa sant\u00e9 mentale et physique est extr\u00eamement importante, surtout parce qu\u2019elle consacre une grande partie de son temps au travail et au soutien des personnes dans le besoin.<\/span><\/p>\n

Elle se d\u00e9crit comme une \u00ab amoureuse du travail \u00bb et est tellement passionn\u00e9e par l\u2019aide aux autres qu\u2019elle occupe deux emplois, sept jours sur sept, en tant que gestionnaire de cas et travailleuse de soutien pour les hommes dans le syst\u00e8me d\u2019incarc\u00e9ration.<\/span>
<\/span><\/p>\n

\u00ab Une chose que le lupus m\u2019a apprise sur moi-m\u00eame, c\u2019est que je suis r\u00e9siliente \u00bb, dit-elle. \u00ab J\u2019ai travers\u00e9 des moments vraiment effrayants et j\u2019en suis sortie plus forte. \u00bb <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbTrouver un but dans la d\u00e9fense des droits\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Le \u00ab pouvoir de vivre et de continuer \u00e0 vivre \u00bb de Richelle est ce qui la motive lorsqu\u2019elle sent le poids de la maladie sur ses \u00e9paules.<\/span>
<\/span><\/p>\n

\u00ab Je me l\u00e8ve tous les jours et je veux vivre cette vie. Ma famille veut me voir en direct. Je veux aussi me voir en direct.<\/span>
<\/span><\/p>\n

La sensibilisation et la d\u00e9fense du lupus lui ont donn\u00e9 un nouveau sens de la vie. D\u2019autant plus que sans le plaidoyer de sa famille, de son m\u00e9decin traitant et de son cardiologue, elle n\u2019aurait pas re\u00e7u de diagnostic en premier lieu. <\/span>
<\/span><\/p>\n

\u00ab C\u2019est bien de ne pas conna\u00eetre toutes les r\u00e9ponses, mais il n\u2019y a pas \u00e0 avoir peur. \u00bb<\/strong><\/em>
<\/span><\/p>\n

Il y a beaucoup d\u2019id\u00e9es fausses sur le lupus parce que les gens sont mal inform\u00e9s, explique Richelle, ce qui peut rendre difficile l\u2019ouverture aux gens.<\/span>
<\/span><\/p>\n

\u00ab Mais sachez qu\u2019il existe une communaut\u00e9 de personnes partageant les m\u00eames id\u00e9es et entourez-vous d\u2019elles \u00bb, dit-elle. \u00ab Assurez-vous que votre voix est entendue. \u00bb <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Rectangle-1674.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||28px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb28px||30px||false|false\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb3px|||||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbParlons lupus : Conversations avec Macenzie\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|–et_global_body_font_weight|||||||\u00a0\u00bb title_text_align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb21px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb|-4px||0px|false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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