{"id":10613,"date":"2025-06-03T12:58:37","date_gmt":"2025-06-03T12:58:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/vivre-avec-le-lupus-en-tant-que-jeune-homme-lhistoire-de-jonathan\/"},"modified":"2026-03-25T13:55:36","modified_gmt":"2026-03-25T13:55:36","slug":"vivre-avec-le-lupus-en-tant-que-jeune-homme-lhistoire-de-jonathan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-en-tant-que-jeune-homme-lhistoire-de-jonathan\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus en tant que jeune homme | L\u2019histoire de Jonathan \u2013 Lupus Canada"},"content":{"rendered":"

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Le parcours d\u2019un jeune homme atteint de lupus, d\u2019isolement et de r\u00e9silience<\/em><\/strong><\/span><\/h1>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/image2-2-scaled.jpeg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbJonathan debout sur un balcon en pierre, souriant, avec une vue panoramique sur les toits et un ciel nuageux en arri\u00e8re-plan\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbJonathan visitant un site historique\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbSignes d\u00e8s le d\u00e9part\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Vivre avec le lupus a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience introspective mais isolante pour Jonathan Michelin, 30 ans, de Toronto, en Ontario. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je me suis toujours demand\u00e9 ce que c\u2019\u00e9tait [le lupus] pour les autres. Je ne connais personne qui l\u2019a \u00bb, dit-il. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Jonathan fait face aux sympt\u00f4mes du lupus depuis le d\u00e9but de son adolescence. Mais avec le recul, il pense qu\u2019il y avait des signes plus t\u00f4t, car il souffrait d\u2019ecz\u00e9ma et d\u2019asthme en grandissant. \u00c0 l\u2019adolescence, ses probl\u00e8mes de peau se sont transform\u00e9s en acn\u00e9 ou en \u00e9ruptions cutan\u00e9es sujettes aux infections et ont laiss\u00e9 des cro\u00fbtes sur sa peau. Bien que les \u00e9ruptions cutan\u00e9es ne soient pas totalement rares pour un adolescent, les siennes \u00e9taient accompagn\u00e9es de douleurs articulaires et d\u2019un gonflement. <\/span><\/p>\n

Jonathan a attribu\u00e9 sa douleur \u00e0 la pratique du karat\u00e9, alors il a fait une pause dans le sport, s\u2019attendant \u00e0 ce que la douleur articulaire disparaisse, mais ce n\u2019est pas le cas.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbNaviguer \u00e0 l\u2019universit\u00e9 avec une maladie non diagnostiqu\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

La vie universitaire a offert \u00e0 Jonathan un aper\u00e7u de l\u2019\u00e2ge adulte. Il avait une vie sociale \u00e9panouissante et active tout en \u00e9tudiant et en suivant le travail scolaire. Tout semblait se mettre en place. <\/span><\/p>\n

\u00ab  Mais d\u2019un point de vue physique, pas tellement.  \u00bb<\/span><\/p>\n

\u00c0 18 ans, sa douleur est devenue si ing\u00e9rable qu\u2019il vivait pratiquement de l\u2019Advil. Il a commenc\u00e9 \u00e0 chercher des soins m\u00e9dicaux pour comprendre ce qui se passait. <\/span><\/p>\n

\u00ab Nous avons suppos\u00e9 que c \u00ab \u00e9tait probablement de l\u2019arthrite. Je me souviens que mon beau-p\u00e8re m\u2019a dit : \u00ab Esp\u00e9rons que ce n\u2019est pas le lupus. \u00bb Il dit. \u00ab Je ne savais m\u00eame pas ce qu \u00bb \u00e9tait le lupus. \u00bb <\/span><\/p>\n

Les tests se sont poursuivis pendant deux ans. Les analyses de sang n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 concluantes. Les m\u00e9decins n\u2019arrivaient pas \u00e0 comprendre ce qui se passait. Mais, apr\u00e8s un voyage d \u00ab \u00e9tudiant \u00e0 l \u00bb \u00e9tranger \u00e0 Hong Kong, Jonathan a finalement obtenu sa r\u00e9ponse. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je n \u201c\u00e9tais pas vraiment inquiet, pour \u00eatre honn\u00eate. J\u201d \u00e9tais juste soulag\u00e9 d\u2019avoir eu ma r\u00e9ponse \u00bb, dit-il. \u00ab J\u2019ai enfin pu recevoir un traitement. \u00bb <\/span><\/p>\n

Jonathan a commenc\u00e9 \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments et a pens\u00e9 que ce serait la fin. Il a continu\u00e9 \u00e0 vivre sa vie comme le ferait n\u2019importe quel jeune de 20 ans. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je ferais des choses qui aggraveraient mon lupus. Comme boire de l\u2019alcool ou rester \u00e9veill\u00e9 tard et ne pas dormir, ou mal manger. J\u2019avais des pouss\u00e9es. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Rectangle-1674.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb22px||22px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbUn signal d\u2019alarme\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb45px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||45px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Ce sch\u00e9ma a continu\u00e9 pendant un certain temps jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019il fasse l\u2019exp\u00e9rience de ce qu\u2019il d\u00e9crit comme un \u00ab r\u00e9veil bien n\u00e9cessaire \u00bb. <\/span><\/p>\n

Jonathan a eu une pouss\u00e9e qui l\u2019a oblig\u00e9 \u00e0 rester \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pendant six semaines. L\u00e0-bas, il partageait une chambre avec un patient en phase terminale. <\/span><\/p>\n

\u00ab Ils n\u2019ont pas pu s\u2019en remettre, mais moi \u00bb, dit-il. \u00ab Cette p\u00e9riode m\u2019a donn\u00e9 un nouvel objectif et une nouvelle appr\u00e9ciation de la vie. \u00bb <\/span><\/p>\n

Jonathan n\u2019arr\u00eatait pas de se dire : <\/span>\u00ab Je ne veux pas mourir. <\/span> \u00bb<\/i> Pour la premi\u00e8re fois, il faisait l\u2019exp\u00e9rience directe de la mort plut\u00f4t que conceptuellement. Ces six semaines \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ont appris \u00e0 Jonathan \u00e0 penser de mani\u00e8re introspective. Non seulement donner la priorit\u00e9 au corps, mais aussi \u00e0 l\u2019esprit. <\/span><\/span><\/p>\n

\u00ab J\u2019avais cette habitude de penser n\u00e9gativement \u00bb, dit-il. \u00ab Lorsque des pouss\u00e9es se produisent, les pens\u00e9es n\u00e9gatives ne disparaissent pas. \u00bb <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbSant\u00e9 mentale, masculinit\u00e9 et lupus\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Jonathan a eu des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale pendant un certain temps. Il avait sa famille pour le soutenir, mais ses pairs ne comprenaient pas vraiment ce qu\u2019il vivait. Il \u00e9tait difficile pour lui de tendre la main \u00e0 ses amis et de s\u2019ouvrir sur ce qui se passait. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/image4-2-scaled.jpeg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbJonathan tenant un bol de jardin, debout dans un jardin ensoleill\u00e9 avec des l\u00e9gumes-feuilles et des tournesols autour de lui\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbJonathan jardine par une journ\u00e9e ensoleill\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb text_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb16px||16px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb8px||8px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je ne sais pas si c\u2019est courant ou rare dans les groupes d\u2019amis masculins, mais nous restions dehors tard et buvions. C\u2019\u00e9tait difficile de s\u2019y retrouver, car ce n\u2019est pas toujours le meilleur moment pour parler de ses sentiments. <\/em><\/strong><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Jonathan a eu du mal \u00e0 garder les choses \u00ab embouteill\u00e9es \u00bb. Mais il a reconnu qu\u2019\u00e0 un certain niveau, il devait s\u2019attaquer \u00e0 la n\u00e9gativit\u00e9 qu\u2019il exploitait. C\u2019est alors qu\u2019il s\u2019est tourn\u00e9 vers la tenue d\u2019un journal. <\/span><\/p>\n

\u00ab Je peux exprimer mes sentiments dans mes \u00e9crits \u00e0 un niveau de conscience. Parfois, j\u2019\u00e9crivais des choses et je me disais : <\/span>Wow, c\u2019est sorti de moi ?<\/span><\/i>\u201d <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbTrouver du soutien et red\u00e9finir la force\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Donner la priorit\u00e9 \u00e0 sa sant\u00e9 mentale a \u00e9t\u00e9 une \u00e9tape importante dans son parcours de gu\u00e9rison. <\/span><\/p>\n

Parce qu\u2019il ne conna\u00eet pas d\u2019autres personnes atteintes de lupus, il a trouv\u00e9 une source de r\u00e9confort et de r\u00e9confort dans la lecture de ses propres mots. Jonathan essaie cependant de sortir de sa coquille. Il a commenc\u00e9 \u00e0 contacter les r\u00e9seaux de soutien pour le lupus. <\/span><\/p>\n

\u00ab C\u2019est pourquoi je fais cette interview \u00bb, dit-il. <\/span><\/p>\n

Le fait qu\u2019il ait activement chang\u00e9 son \u00e9tat d\u2019esprit a \u00e9galement fait une diff\u00e9rence significative pour sa sant\u00e9 mentale. Plut\u00f4t que de voir le lupus comme un point n\u00e9gatif, il essaie de le voir comme une opportunit\u00e9 croissante. <\/span><\/p>\n

\u00ab Le lupus m\u2019a permis de me comprendre au-del\u00e0 d\u2019un niveau superficiel \u00bb, dit-il. \u00ab J\u2019ai appris \u00e0 vivre en dehors de ma t\u00eate… Ce dont je suis reconnaissant. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbSensibilisation des jeunes hommes atteints de lupus\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

L\u2019histoire de Jonathan refl\u00e8te une perspective souvent n\u00e9glig\u00e9e : celle des jeunes hommes atteints de lupus. Bien que la maladie soit plus fr\u00e9quente chez les femmes, des milliers d\u2019hommes au Canada sont touch\u00e9s. <\/p>\n

En s\u2019exprimant, Jonathan esp\u00e8re donner de la visibilit\u00e9 aux hommes qui naviguent dans une maladie chronique et encourager les autres \u00e0 donner la priorit\u00e9 \u00e0 la sant\u00e9 physique et mentale.<\/p>\n

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Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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