{"id":10335,"date":"2025-04-30T17:24:00","date_gmt":"2025-04-30T17:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/lhistoire-du-lupus-dune-mere-le-parcours-de-carolina-et-luca\/"},"modified":"2025-11-10T21:23:43","modified_gmt":"2025-11-10T21:23:43","slug":"lhistoire-du-lupus-dune-mere-le-parcours-de-carolina-et-luca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/lhistoire-du-lupus-dune-mere-le-parcours-de-carolina-et-luca\/","title":{"rendered":"L\u2019histoire du lupus d\u2019une m\u00e8re : le parcours de Carolina en tant qu\u2019aidante"},"content":{"rendered":"

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L\u2019histoire d\u2019une m\u00e8re atteinte de lupus : le parcours de Carolina en tant qu\u2019aidante<\/span><\/h1>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Voici l’histoire d’une m\u00e8re atteinte de lupus, qui t\u00e9moigne de sa force, de sa r\u00e9silience et de son amour.<\/em><\/strong><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Grande famille de soccer, la famille de Carolina a quitt\u00e9 l\u2019Argentine pour s\u2019installer au Canada en 2011. Ils se sont install\u00e9s \u00e0 Vancouver, en Colombie-Britannique, o\u00f9 son fils a grandi en pratiquant ce sport. <\/p>\n

Il \u00e9tait un peu plus petit que les autres enfants de sa classe, mais sa sant\u00e9 n\u2019\u00e9tait pas un probl\u00e8me.<\/p>\n

\u00ab Il jouait comme si de rien n\u2019\u00e9tait \u00bb, dit Carolina.<\/p>\n

Les choses sont rest\u00e9es ainsi pendant un certain temps jusqu\u2019en 2023, lorsque le fils de Carolina a eu du mal \u00e0 prendre du poids et \u00e0 grandir. Bien que sa famille soit g\u00e9n\u00e9tiquement tr\u00e8s petite, il est devenu plus visible au fil du temps que quelque chose pouvait ne pas aller.
\u00ab Il voyait un p\u00e9diatre, un endocrinologue et un sp\u00e9cialiste en g\u00e9n\u00e9tique \u00bb, explique Carolina. \u00ab Mais rien n\u2019a sembl\u00e9 aider. Personne n\u2019avait de r\u00e9ponse. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbD\u2019un match de football \u00e0 un diagnostic\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Les choses ont empir\u00e9 cet \u00e9t\u00e9-l\u00e0 lorsque le fils de Carolina a particip\u00e9 \u00e0 une comp\u00e9tition de football.<\/p>\n

\u00ab Il \u00e9tait au soleil toute la journ\u00e9e \u00bb, dit-elle. \u00ab\u00a0Et nous avons pens\u00e9 qu\u2019il avait peut-\u00eatre un coup de soleil. Mais il se sentait tr\u00e8s malade. <\/p>\n

Le fils de Carolina a \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l\u2019H\u00f4pital pour enfants de la Colombie-Britannique \u00e0 Vancouver, o\u00f9 il a imm\u00e9diatement subi des tests et un traitement.<\/p>\n

\u00ab Ils lui ont fait faire des analyses de sang, et les r\u00e9sultats n\u2019\u00e9taient pas bons \u00bb, dit Carolina.<\/p>\n

Les m\u00e9decins gardaient pour eux leurs soup\u00e7ons sur tout diagnostic. Comme ils ne voulaient pas alarmer Carolina. Mais apr\u00e8s quelques s\u00e9ries de tests suppl\u00e9mentaires, il a officiellement \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec le lupus. <\/p>\n

\u00ab Je ne savais m\u00eame pas ce que c\u2019\u00e9tait. Je n\u2019avais jamais entendu parler du lupus auparavant \u00bb, dit-elle. \u00ab La br\u00fblure s\u2019est av\u00e9r\u00e9e \u00eatre l\u2019\u00e9ruption du papillon. \u00bb <\/p>\n

Le fils de Carolina a imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 vers un rhumatologue et plusieurs sp\u00e9cialistes \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Ensemble, ils ont travaill\u00e9 sur un plan de traitement pour lui. <\/p>\n

\u00ab Nous avons tellement de chance \u00bb, dit Carolina. \u00ab Ils se soucient vraiment de mon fils et ils l\u2019ont beaucoup aid\u00e9. \u00bb <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb divider_weight=\u00a0\u00bb5px\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Rectangle-1674.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb22px||22px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbTraitement et progr\u00e8s\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb45px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||45px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Carolina s\u2019est imm\u00e9diatement lanc\u00e9e dans la recherche, comme le font de nombreux parents lorsque leur enfant est diagnostiqu\u00e9 avec une maladie, et \u00e9tait naturellement d\u00e9pass\u00e9e et effray\u00e9e. Malgr\u00e9 cela, elle \u00e9tait soulag\u00e9e d\u2019avoir une sorte d\u2019explication pour la sant\u00e9 de son fils. Depuis son diagnostic, le fils de Carolina a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 avec de la prednisone, de la MMF, de l\u2019\u00e9nalapril et du plaquenil. <\/span><\/p>\n

\u00ab Il y a eu une telle am\u00e9lioration \u00bb, explique Carolina. \u00ab\u00a0Il a retrouv\u00e9 sa force et son poids. Avant, il avait tellement d\u2019inflammation dans son corps qu\u2019il mangeait toutes ses calories. <\/span><\/p>\n

Carolina se sent incroyablement chanceuse que son fils ait re\u00e7u un traitement aussi merveilleux \u00e0 l\u2019H\u00f4pital pour enfants de la Colombie-Britannique. Elle est consciente que pour de nombreuses personnes atteintes de lupus, le chemin vers le traitement peut \u00eatre long et douloureux. <\/span><\/p>\n

\u00ab Il a eu quelques pouss\u00e9es avec ses reins \u00bb, dit Carolina. \u00ab\u00a0Mais il va bien… Si quelqu\u2019un peut g\u00e9rer cela, c\u2019est bien lui. Il est tellement r\u00e9silient. C\u2019est un combattant. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbRaconter l\u2019histoire d\u2019une m\u00e8re atteinte de lupus pour inspirer les autres\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

En tant que parent, Carolina souhaite que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leurs difficult\u00e9s.<\/p>\n

\u00ab Je me suis rendue \u00e0 tous les rendez-vous. Mais je ne comprenais pas ce qui n’allait pas \u00bb, dit-elle.<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#3E005C\u00a0\u00bb text_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb8px||8px||true|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

En tant que m\u00e8re, l\u2019exp\u00e9rience de Carolina n\u2019est pas rare. Elle encourage les parents qui pourraient avoir besoin de quelqu\u2019un \u00e0 qui parler \u00e0 tendre la main. <\/strong><\/p>\n

\u00ab D\u2019autres parents peuvent toujours se connecter avec moi \u00bb, dit-elle. \u00ab Vous n\u2019\u00eates pas seul. \u00bb <\/strong><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbSensibiliser les gar\u00e7ons atteints de lupus\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Tout au long de ce parcours, Carolina a \u00e9prouv\u00e9 un sentiment d\u2019isolement lorsqu\u2019il a remarqu\u00e9 que le lupus est courant chez les femmes. Le lupus est en effet plus r\u00e9pandu chez les femmes, cependant, il y a environ 5 000 hommes au Canada diagnostiqu\u00e9s avec la maladie. <\/p>\n

Le fils de Carolina peut avoir l\u2019impression d\u2019\u00eatre le seul gar\u00e7on \u00e0 avoir le lupus, mais ce n\u2019est certainement pas le cas. Il est important pour Carolina que davantage de sensibilisation soit apport\u00e9e aux hommes et aux gar\u00e7ons qui souffrent de solitude et d\u2019isolement en raison du lupus. <\/p>\n

\u00ab Cela peut aussi arriver aux gar\u00e7ons \u00bb, dit Carolina. \u00ab Ce n\u2019est tout simplement pas aussi souvent. \u00bb <\/p>\n

Elle esp\u00e8re que davantage de groupes de soutien seront disponibles pour les gar\u00e7ons atteints de maladies auto-immunes \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbTrouver la force en famille\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh2″ title_font_size=\u00a0\u00bb23px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb header_2_font_size=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

\u00c0 l\u2019approche de la f\u00eate des M\u00e8res, Carolina r\u00e9fl\u00e9chit \u00e0 la vie qu\u2019elle s\u2019est b\u00e2tie \u00e0 Vancouver.<\/p>\n

Le fils de Carolina continue de jouer au soccer comp\u00e9titif et re\u00e7oit une tonne de soutien de ses co\u00e9quipiers et de ses pairs. \u00ab Ils ne comprennent pas tout \u00e0 fait le lupus \u00bb, dit Carolina. \u00ab Mais ils sont l\u00e0 pour lui. \u00bb <\/p>\n

Son mari est entra\u00eeneur de soccer avec son fils, et les deux restent tr\u00e8s actifs ensemble.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai aussi beaucoup de chance d\u2019avoir mes filles. \u00bb Ils soutiennent beaucoup mon fils et l\u2019encouragent toujours. <\/p>\n

Carolina explique que le lupus n\u2019affecte pas la personne diagnostiqu\u00e9e, mais aussi toute la famille. Sa famille et son fils restent forts malgr\u00e9 les hauts et les bas qu\u2019apporte le lupus. <\/p>\n

\u00ab Nous sommes tellement b\u00e9nis. \u00bb<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Rectangle-1674.png\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb28px||28px||true|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb28px||30px||false|false\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb3px|||||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbParlons lupus : Conversations avec Macenzie\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_level=\u00a0\u00bbh3″ title_font=\u00a0\u00bb|–et_global_body_font_weight|||||||\u00a0\u00bb title_text_align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb21px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb|-4px||0px|false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie<\/em> vous pr\u00e9sente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. \u00c0 travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et \u00e9crivain bas\u00e9 \u00e0 Toronto qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9 (LED) en 2017, met en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus. <\/span><\/p>\n

Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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