French Version Follows
Lupus Awareness Month was every success we had hoped for and more. Special thanks to my wonderful team at Lupus Canada for all their hard work and dedication and to our many supporters. Whether you organized a fundraiser, helped us provide valuable information to our community, donated to our cause or shared our posts, we are truly thankful! It is your generosity and advocacy that is driving awareness and change.
But let’s not stop here, together let’s keep the momentum going as we ARE making a difference.
Leanne Mielczarek, Executive Director
“Never doubt that a small group of thoughtful committed individuals can change the world. In fact, it’s the only thing that ever has.”
Margaret Mead
LUPUS AWARENESS MONTH 2023 – ADVOCATING FOR CHANGE
Advocating for equity, resources and support!
Empowerment is the basic attitude underlying advocacy. It is the conviction that every person has the right to be heard, the right to understand, the right to decide, and the right to equity. The more we act on this attitude, the more people will come to recognize the rights of persons living with lupus. Advocacy is needed at the municipal, provincial, and national level to adopt policies that allow affordable access to SLE care and medications. [1]
Lupus is a chronic disease characterized by inflammation in one or more parts of the body. It is a complex and sometimes baffling condition that can target any organ in the body, in any individual, at any point in their lives. The cause remains unknown and a cure does not exist. In spite of its widespread nature, lupus is not an easily recognizable disease and remains incredibly under-diagnosed as it often presents itself uniquely in every individual.
As we approach Lupus Awareness Month in May, Lupus Canada would like to invite you to join us in helping to put a spotlight on the unmet needs of all Canadians impacted by lupus. Public health policy, access to medications and resources that better support those impacted by lupus will provide preventative strategies to help manage this debilitating disease.
Therefore, Lupus Canada would like to highlight these four categories of unmet needs:
- Financial Support requires lupus patients to have workplace insurance to cover the medication they require, to have the funds to manage the side effects from medication (dental work, wigs required due to hair loss), and to qualify for government assistance due to the inability to work. The specific challenges of SLE for employment (eg, fatigue, invisibility to others, periodic flares) are not captured by current legislation despite one fifth of those with SLE being unable to work. [2]
- Medical Support requires lupus patients to have a variety of treatment options, to have access to a specialist when needed, and to be confident that their general physicians have a strong understanding and background on what lupus is and its symptoms. Among the most significant challenges in SLE are the excessive diagnosis delay and the lack of coordinated care. [3]
- Psychological Support requires lupus patients to have access to mental health professionals and resources to help them cope with their mental state due to the dismissive nature of their support circles (family members, doctors, and co-workers) and negative labels that are often associated with living with lupus such as, ‘hypochondriacs’ or ‘lazy’. Uncertainty during prediagnosis and postdiagnosis of living with SLE contributes to the impairment of health-related quality of life in patients with SLE. [4]
- Social Support requires lupus patients to have access to a variety of resources, social activities, services in the community to prevent the feeling of isolation and help them learn how to communicate the everyday impacts of lupus. Despite attempts to clarify and describe SLE, those living with lupus often feel communicating their disease is insufficient and does not properly inform others about what SLE is and how it differs from other diseases. [4]
For Canadians living or impacted by what can be a debilitating disease, it is difficult to be managing and at the same time advocating to create equity in their lives. Lupus Canada, being the only national organization focused on lupus research, advocacy, awareness and education in Canada allows us a great opportunity to make an impact for those living with this debilitating disease. Lupus Canada plays a leadership role in drawing upon the best resources from across the country and focuses on priorities that benefit all Canadians and their families who are impacted by lupus.
Through education, awareness, research and advocacy, Lupus Canada will continue to stand with and for lupus patients in their continued fight for equity, resources and support. In an ideal world a cure for lupus will have been discovered. Until that time, we feel strongly that patients managing lupus are entitled to equity at home, in the workplace and in the world. Let’s continue the fight for equity, resources and support!
Sources:
1. Hasan, B., Fike, A., & Hasni, S. (2022, November). Health disparities in systemic lupus erythematosus—a narrative review. Clinical Rheumatology, 41(11), 3299-3311. https://doi.org/10.1007/s10067-022-06268-y
2. Cardwell FS, Dixon J, Clarke AE, et al. Canadian workplace experiences of systemic lupus erythematosus (SLE). Lupus Science & Medicine 2021;8:e000536. doi:10.1136/lupus-2021-000536
3. Schlencker A, Messer L, Ardizzone M, et al. Improving patient pathways for systemic lupus erythematosus: a multistakeholder pathway optimisation study. Lupus Science & Medicine 2022;9:e000700. doi:10.1136/lupus-2022-000700
4. Leung, J., Ra, J., Baker, E.A., & Kim, A.H.J. (2019, May). “…Not Having the Real Support That We Need”: Patients’ Experiences With Ambiguity of Systemic Lupus Erythematosus and Erosion of Social Support. ACR Open Rheumatology, 1(3), 135-144. https://doi.org/10.1002/acr2.1020
OUR MISSION
Lupus Awareness Month aims to engage with our communities and provinces across Canada to bring awareness of the financial, medical, psychological, and social unmet needs of those impacted by lupus and to reduce the stigma of living with this invisible disease.
ABOUT WORLD LUPUS DAY
On May 10th, 2023 Lupus Canada will join others across the globe to recognize and celebrate World Lupus Day.
World Lupus Day is sponsored by the World Lupus Federation, World Lupus Day serves to call attention to the impact that lupus has on people around the world. The annual observance focuses on the need for improved patient healthcare services, increased research into the causes of and cure for lupus, earlier diagnosis and treatment of lupus, and better epidemiological data on lupus globally.
Since 2004, lupus organizations around the globe have conducted activities on May 10 to raise awareness and educate the public about the symptoms and health effects of lupus. Together we can make lupus an international health priority and to ensure that people with lupus around the world are diagnosed and treated effectively.
ABOUT PUT ON PURPLE DAY
On May 19th, 2023 Lupus Organizations across Canada will join together to recognize and celebrate Put on Purple Day. Wear purple to honor those living with lupus, remember those lost to this disease, and to support the progress we as a community are making to one day create a “Life Without Lupus”. We urge you to tell your families, friends, employers, physicians, and local community about Put On Purple Day to get the word out and build excitement.
MORE DETAILS ABOUT OUR LUPUS AWARENESS MONTH INITIATIVES TO FOLLOW
CAMPAGNE DE SENSIBILISATION AU LUPUS POUR LE MOIS DE MAI 2023: MILITER POUR DU CHANGEMENT
Militer pour l’équité, les resources et le soutien!
L’empowerment est l’attitude primordiale sous-jacente à la défense des droits (advocacy). Il s’agit de la conviction que chaque personne a le droit d’être entendue, d’être comprise, le droit de décider et le droit à l’équité. Plus nous agissons avec cette attitude, plus les gens (ou la population selon le but) reconnaîtront (reconnaîtra si population) les droits des personnes atteintes de lupus. L’advocacy est nécessaire au niveau municipal, provincial et fédéral pour encourager l’adoption de lois qui permettraient l’accès abordable aux soins et à la médication requise pour traiter le lupus érythémateux disséminé (LED) [1].
Le lupus est une maladie chronique caractérisée par une inflammation d’une ou de plusieurs parties du corps. C’est une affection complexe et parfois déconcertante qui peut cibler n’importe quel organe du corps, chez n’importe quel individu, à n’importe quel moment de leur vie. La cause reste inconnue et il n’existe pas de cure. Malgré sa nature répandue, le lupus n’est pas une maladie facilement reconnaissable et reste largement sous-diagnostiqué car il se présente souvent de manière unique chez chaque individu.
Alors que nous approchons du Mois de Sensibilisation au Lupus en mai, Lupus Canada vous invite à vous joindre à nous pour mettre en lumière les besoins non satisfaits de tous les Canadiens touchés par le lupus. Les politiques de santé publique, l’accès aux médicaments et aux ressources qui soutiennent mieux ceux qui sont touchés par le lupus fourniront des stratégies préventives pour aider à gérer cette maladie invalidante.
Par conséquent, Lupus Canada souhaite mettre en lumière ces quatre catégories de besoins non satisfaits :
- Soutien financier: les patients atteints de lupus ont besoin d’une assurance santé en milieu de travail pour couvrir les médicaments nécessaires, de fonds pour gérer les effets secondaires des médicaments (travaux dentaires, perruques nécessaires en raison de la perte de cheveux) et de pouvoir bénéficier de l’aide gouvernementale en raison de leur incapacité à travailler. Les défis spécifiques du LES en matière d’emploi (tels que la fatigue, l’invisibilité pour les autres, les poussées périodiques) ne sont pas pris en compte par la législation actuelle, bien que 20 % des personnes atteintes de LES ne puissent pas travailler. [2]
- Soutien médical: les patients atteints de lupus ont besoin de diverses options de traitement, d’un accès à des spécialistes en cas de besoin, et de pouvoir être certains que leurs médecins généralistes comprennent bien ce qu’est le lupus et ses symptômes. Parmi les défis les plus importants du LES, on compte le retard excessif dans le diagnostic et le manque de coordination des soins. [3]
- Soutien psychologique: les patients atteints de lupus ont besoin d’accéder à des professionnels de santé mentale et à des ressources pour les aider à faire face à leur état mental en raison de la nature méprisante de leur entourage de soutien (membres de la famille, médecins et collègues) et des étiquettes négatives souvent associées à la vie avec le lupus, comme “hypochondriaques” ou “paresseux”. L’incertitude pendant la pré-diagnostic et le post-diagnostic de vie avec le LES contribue à la détérioration de la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de LES. [4]
- Soutien social: les patients atteints de lupus ont besoin d’accéder à diverses ressources, activités sociales et services dans la communauté pour éviter de se sentir isolés et les aider à apprendre à communiquer les impacts quotidiens du lupus. Malgré les tentatives de clarification et de description du LES, ceux qui vivent avec le lupus ont souvent l’impression que la communication de leur maladie est insuffisante et ne renseigne pas correctement les autres sur ce qu’est le LES et comment il diffère des autres maladies. [4]
Pour les Canadiens vivant avec une maladie invalidante, il est difficile de gérer leur vie quotidienne tout en plaidant pour plus d’équité dans leur vie. Lupus Canada, étant la seule organisation nationale axée sur la recherche, la défense des droits, la sensibilisation et l’éducation sur le lupus au Canada, nous offre une excellente opportunité de faire une différence pour ceux qui vivent avec cette maladie invalidante. Lupus Canada joue un rôle de leadership en rassemblant les meilleures ressources de tout le pays et en se concentrant sur les priorités qui bénéficient à tous les Canadiens et à leur famille touchée par le lupus.
Grâce à l’éducation, la sensibilisation, la recherche et la défense des droits, Lupus Canada continuera de se tenir aux côtés des patients atteints de lupus dans leur lutte continue pour l’équité, les ressources et le soutien. Dans un monde idéal, un remède contre le lupus aura été découvert. En attendant, nous croyons fermement que les patients atteints de lupus ont droit à l’équité à la maison, sur leur lieu de travail et dans le monde. Continuons la lutte pour l’équité, les ressources et le soutien !
Sources:
1. Hasan, B., Fike, A., & Hasni, S. (2022, November). Health disparities in systemic lupus erythematosus—a narrative review. Clinical Rheumatology, 41(11), 3299-3311. https://doi.org/10.1007/s10067-022-06268-y
2. Cardwell FS, Dixon J, Clarke AE, et al. Canadian workplace experiences of systemic lupus erythematosus (SLE). Lupus Science & Medicine 2021;8:e000536. doi:10.1136/lupus-2021-000536
3. Schlencker A, Messer L, Ardizzone M, et al. Improving patient pathways for systemic lupus erythematosus: a multistakeholder pathway optimisation study. Lupus Science & Medicine 2022;9:e000700. doi:10.1136/lupus-2022-000700
4. Leung, J., Ra, J., Baker, E.A., & Kim, A.H.J. (2019, May). “…Not Having the Real Support That We Need”: Patients’ Experiences With Ambiguity of Systemic Lupus Erythematosus and Erosion of Social Support. ACR Open Rheumatology, 1(3), 135-144. https://doi.org/10.1002/acr2.1020
NOTRE MISSION
Le Mois de sensibilisation au lupus vise à sensibiliser nos communautés et nos provinces à travers le Canada aux besoins non satisfaits sur les plans financier, médical, psychologique et social des personnes touchées par le lupus, ainsi qu’à réduire la stigmatisation liée à cette maladie invisible.
À PROPOS DE LA JOURNÉE MONDIALE DU LUPUS
Le 10 mai 2023, Lupus Canada se joindra à d’autres dans le monde entier pour reconnaître et célébrer la Journée mondiale du lupus. La Journée mondiale du lupus est parrainée par la Fédération mondiale du lupus et vise à attirer l’attention sur l’impact du lupus sur les personnes du monde entier. Cette observance annuelle met l’accent sur la nécessité d’améliorer les services de santé pour les patients, d’augmenter la recherche sur les causes et les traitements du lupus, de favoriser un diagnostic précoce et un traitement approprié du lupus, ainsi que d’améliorer les données épidémiologiques sur le lupus à l’échelle mondiale.
Depuis 2004, les organisations de lupus du monde entier ont mené des activités le 10 mai pour sensibiliser le public aux symptômes et aux effets sur la santé du lupus.
Ensemble, nous pouvons faire du lupus une priorité de santé internationale et nous assurer que les personnes atteintes de lupus dans le monde entier sont diagnostiquées et traitées efficacement.
À PROPOS DE LA JOURNÉE METTEZ DU VIOLET
Le 19 mai 2023, les organisations de lupus du Canada se joindront pour reconnaître et célébrer la Journée Mettez du Violet. Portez du violet pour honorer ceux qui vivent avec le lupus, se souvenir de ceux qui ont perdu la vie à cause de cette maladie et soutenir les progrès que notre communauté réalise pour créer un “Monde sans Lupus” un jour.
