La recherche - ce que réserve l'avenir
Article repris du Bulletin de Lupus Canada, volume 7, no 1, automne 2000
Lupus Canada et la recherche
La recherche médicale au Canada connaît en ce moment un essor remarquable, et Lupus Canada est lui-même emporté dans le tourbillon, tant pour ce qui est de créer des possibilités de recherche que pour veiller à ce qu'un accent longtemps désiré soit enfin mis sur les questions liées au lupus.Création d'IRSC
Nous avons pu intervenir dans les consultations qui ont mené à la loi C13 du gouvernement fédéral, laquelle créait l'année dernière les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), une approche novatrice et interdisciplinaire dans le financement national de la recherche. La loi a obtenu la sanction royale le 13 avril 2000 et IRSC ouvrait ses portes le 7 juin 2000.Par l'intermédiaire des Organismes bénévoles nationaux de santé (OBNS), Lupus Canada a en effet pu participer aux consultations sur le projet de loi. Vu le passé de la recherche sur le lupus, nous avons appuyé le concept d'un financement fédéral de recherches détaillées et interactives dans des domaines qui ont été jusqu'ici négligés ou étudiés de façon sporadique et fragmentaire -comme le lupus, justement. " La réponse rapide et attentive du gouvernement fédéral a été extrêmement réconfortante ", déclare Dawn Elliot, ancienne présidente du comité de recherche qui a représenté Lupus Canada aux OBNS.
« Cette nouvelle loi, ajoute-t-elle, aura des répercussions importantes sur les efforts déployés par Lupus Canada pour consolider, suivre et promouvoir la recherche sur le lupus à l'échelle nationale. Bien qu'il s'agisse d'une maladie très grave, le lupus demeure relativement mal connu. Les nouveaux fonds et l'engagement du gouvernement fédéral à innover dans les domaines de recherche permettent d'espérer une meilleure compréhension de cette maladie trop peu étudiée. »
IRSC sera structuré autour d'une série d'instituts dans l'ensemble du pays, chacun se consacrant à l'un des grands défis en santé au Canada, et les travaux seront menés en collaboration entre des professionnels de la médecine et des non-spécialistes. Le comité de recherche de Lupus Canada a étudié la situation très sérieusement et mené de larges consultations afin de déterminer les meilleures façons de participer à IRSC et à l'établissement des priorités en matière de financement. Les membres ont scruté attentivement les mandats des instituts proposés et consulté nos conseillers médicaux. L'objectif, en choisissant un institut, était d'assurer une collaboration avec des chercheurs attentifs à la complexité du lupus. Une intervention rapide était essentielle, car la création des instituts aura des répercussions considérables sur les sommes accordées aux chercheurs. Notre participation au processus de planification de l'institut que nous appuyons maintenant a été cruciale.
Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite
Après ces longues consultations, Lupus Canada a accueilli avec joie l'invitation de la Société d'Arthrite à devenir un partenaire à part entière dans la mise sur pied de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA).Pour bien saisir la nature interdisciplinaire de l'Institut proposé, il suffit de consulter la liste des autres partenaires dans cette entreprise :
- Réseau canadien de l'arthrite/RCE
- Association canadienne des prothésistes et orthésistes
- Association dentaire canadienne
- Fondation canadienne d'ergothérapie
- Société canadienne de chirurgie de la main
- Association canadienne d'orthopédie
- Fondation canadienne d'orthopédie
- Association canadienne des infirmières et infirmiers en orthopédie
- Société canadienne de recherche en orthopédie
- Société canadienne de rhumatologie
- Canadian Council of Academic Rheumatologists
- Société de l'ostéoporose du Canada
Cette initiative continue d'être une organisation vivante et en pleine croissance; l'Institut accueillera toujours avec plaisir de nouveaux partenaires. Lupus Canada est reconnaissant à Denis Morrice, PDG de la Société d'Arthrite, d'avoir reconnu que Lupus Canada devait participer à ce processus comme partenaire à part entière.
Lupus Canada et l'IALA partagent la même vision holistique de la recherche médicale. Nous travaillerons ensemble afin d'améliorer la qualité et la durée de vie de millions de Canadiens en soulageant le fardeau associé à un large éventail de maladies qui frappent de façon disproportionnée les femmes et les aînés. Le comité de recherche continuera de faire connaître les besoins et les contributions en recherche sur le lupus durant la mise sur pied et le fonctionnement de l'IALA. À cette fin, Ross Pattee de la Colombie-Britannique sera le représentant de Lupus Canada au conseil fondateur.
Fonds de partenariats pour la recherche en santé CRM/IRSC
Lupus Canada pourra également tirer avantage d'IRSC en raison d'une formule de cofinancement qui permettra de créer une première bourse nationale de recherche postuniversitaire sur le lupus d'une durée de trois ans.
En reconnaissance des sommes réunies par Retrocom (www.rgfjobs.com) et de ses efforts constants pour collecter des fonds de recherche additionnels, ce prix portera le nom de bourse Lupus Canada / Retrocom/ IRSC.
Alliances communautaires
IRSC ouvre la voie à de nouveaux partenariats qui nous permettront un jour d'appuyer la recherche partout au pays. Par exemple, Lupus Canada (de même que RCARL) a soumis une lettre d'intention à un nouveau programme de financement, les Alliances communautaires pour la recherche en santé (ACRS). Le programme d'ACRS fait le pont entre l'expérience des organismes de santé communautaire et la recherche en soins de santé dans les universités, les hôpitaux et les instituts. Le financement d'ACRS aide les chercheurs non seulement à répondre rapidement et directement aux besoins en santé communautaire, mais aussi à assurer une diffusion plus efficace des connaissances, puisque les organismes de santé communautaire sont plus en mesure de traduire les résultats de la recherche en soins de santé offerts dans la communauté. Nous n'avons malheureusement pas gagné ce concours, mais nous continuerons de collaborer avec ce groupe afin de trouver de nouveaux moyens d'appuyer les équipes de chercheurs qui travaillent sur le lupus.Autres initiatives
Au cours de la dernière année, Lupus Canada a eu l'occasion de travailler étroitement avec Penny Marrett, directrice du secteur de la santé au Regroupement des organisations nationales bénévoles (www.nvo-onb.ca). Financé par Santé Canada (www.hc-sc.gc.ca), cet organisme cadre voit à ce que de plus petits organismes bénévoles nationaux dans le domaine de la santé soient informés des changements apportés aux réseaux de santé et de leur impact.Bon nombre des organismes membres du regroupement ont participé à nos échanges continus avec les hommes et les femmes politiques, ont lu les mémoires présentés et y ont donné suite et ont participé à des événements partout au pays.
Lupus Canada est également devenu un partenaire associé dans le Réseau canadien de la santé (RCS). Le RCS est un service canadien bilingue d'information sur la santé basé sur Internet. Il améliore les sources existantes d'information fiable sur la santé et réunit des partenaires tant gouvernementaux que non gouvernementaux de tout le pays. Financé en partie par Santé Canada, et en partenariat avec le Ministère, le RCS offre des liens à plus de 6 000 ressources Internet.
Ils ont rédigé un rapport important sur leur travail et les découvertes technologiques qui ont étayé leur développement. Lupus Canada commence à encourager l'étude de l'impact de la technologie sur les personnes lupiques et les organismes qui les appuient, et le RCS pourrait se montrer une ressource précieuse.
Grâce aux OBNS, Lupus Canada a pu contribuer aux tables rondes des organismes canadiens bénévoles dans le domaine de la santé et aux documents qui ont résulté de ces rencontres.
La deuxième table ronde canadienne, tenue en septembre dernier, a mené à la création du Conseil canadien des organismes bénévoles en santé (CCOBS). Un groupe de travail spécial a rédigé un document sur la structure de ce futur conseil. En quelques mots, le Conseil a pour objectif de former un mécanisme et une structure qui permettront aux organismes bénévoles nationaux en santé de travailler ensemble dans des champs d'intérêt et de préoccupation communs. Il constitue un mécanisme qui aide chaque membre à mieux répondre aux besoins, sans toutefois faire obstacle aux organismes membres qui désirent s'adresser au gouvernement sur des questions propres à leur mission et organisation. Les champs d'intérêt communs sont:
- la recherche en santé
- l'information en santé
- le soutien communautaire et des patients
Activités continues de recherche
Afin d'élargir l'étendue de notre participation à la programmation d'IRSC, le comité de recherche de Lupus Canada a jugé qu'il était nécessaire de tenir un processus complet de consultation auprès des organismes membres en vue de déterminer les besoins en matière de recherche.En outre, le comité de recherche a mené des consultations organisationnelles afin de déterminer si les organismes de santé locaux et régionaux qui desservent les communautés du lupus sont intéressés à établir unprogramme de recherche national.
Au cours de la dernière année, Lupus Canada a contribué à la rédaction de plusieurs mémoires, dont Améliorer la santé des Canadiens en transformant la recherche sur la santé au Canada, qui a été présenté au Comité permanent de la santé par le Regroupement des organisations nationales bénévoles œuvrant dans le domaine de la santé.
Lupus Canada poursuit les discussions avec la société commanditaire Retrocom Growth Fund et accueillera avec joie toute nouvelle initiative en recherche.
Cathy Jackson, membre du comité de recherche, poursuit les études commencées par notre conseillère Susan Woods. Elle réunit actuellement des documents d'autres organismes sur les processus, les protocoles et les données de recherche. Son initiative est la bienvenue et Lupus Canada attend avec impatienceces nouvelles informations.
En octobre 1999, il a été proposé que Lupus Canada organise une conférence sur la recherche l'année prochaine afin d'inviter les chercheurs sur le lupus de tout le Canada à venir présenter leurs travaux, de réunir des partenaires éventuels en vue de créer un fonds de recherche et de mettre au point la structure du fonds.
D'autres pourparlers avec les chercheurs nous ont cependant amenés à nous interroger sur la nécessité d'une conférence indépendante, étant donné la quantité de conférences qui se tiennent déjà. Il a été proposé de greffer plutôt la rencontre à une conférence existante et que, dans la mesure du possible, Lupus Canada s'efforce d'assister à toutes les conférences.