La fille du quatrième pupitre, dernière rangée
par Pat Duggleby
Article repris du Bulletin de Lupus Canada - printemps 2002, volume 9, no 1
J'ai oublié son nom, mais je me souviens de quoi elle avait l'air. C'était une fille rondelette, elle avait des cheveux bruns coupés aux épaules. Elle portait un pull gris trop grand pour elle. Elle était repliée sur ses livres et son pupitre, le visage détourné. Elle semblait isolée, solitaire.
Les autres étudiants donnaient des réponses, mais elle ne levait jamais la tte et demeurait immobile. Elle ne bougea pas lorsque les autres commencèrent leur rédaction. Elle est demeurée ainsi durant toute la leon. Une fois que le groupe s'est mis au travail, j'ai quitté ma place et je me suis agenouillée à cté d'elle. Je lui ai demandé si quelque chose n'allait pas, si je pouvais l'aider. Elle m'a regardée. Ses joues étaient boursouflées, elle avait des taches partout sur son visage et dans le cou. Ses mains paraissaient enflées et douloureuses. Elle semblait misérable. Elle a dit que tout le monde se moquait d'elle, alors elle essayait de se rendre invisible. Les autres élèves la taquinaient tout le temps, la dénigraient, lui lanaient des injures. Quand elle se fchait, ils la tourmentaient de plus belle. Elle était exclue de leurs jeux, sinon lorsqu'elle était l'objet de leurs moqueries. Elle détestait l'école et elle détestait les autres élèves. Elle avait le lupus, personne ne pouvait l'aider.
Je ne savais comment réagir, que dire. Ce jour-là, je remplaais l'enseignante titulaire de la classe; dans ses notes, je n'avais trouvé aucune mention de cette fille. Les élèves savaient-ils comment elle se sentait? L'enseignante était-elle renseignée au sujet du lupus? L'école, les parents et les enfants travaillaient-ils ensemble pour donner de l'information fiable et exacte?
Les enseignants exercent une influence énorme sur leurs élèves. Les élèves suivront l'exemple d'un enseignant à bien des chapitres, y compris le traitement des enfants dans la classe. L'enseignant d'un enfant atteint du lupus doit tre informé sur cette maladie et sur ses conséquences tant pour l'enfant lupique que pour les autres élèves. Mais que peut faire un enseignant? La Société du lupus de Hamilton, la Lupus Foundation du Minnesota, la Lupus Foundation of America, KidsHealth for Kids et l'Arthritis Foundation of Ireland sont du mme avis : les enseignants et le personnel des écoles peuvent faire énormément pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints du lupus.
Les enseignants doivent savoir écouter l'enfant pour comprendre ses préoccupations au sujet du lupus et envisager des adaptations dans la classe. L'enfant doit faire partie du processus qui mènera à des décisions concernant la vie en classe; ce processus devrait comprendre une discussion des effets physiques, affectifs et psychologiques à long terme du lupus.
Les enseignants doivent surtout croire que l'enfant est malade et qu'il ne s'agit pas de simples simulations. Trop souvent, les enseignants se méfient des enfants qui parlent de leur maladie.
Un enfant aura des connaissances sur sa maladie, mais cela ne sera pas vrai des autres enfants et des adultes à l'école. Il est essentiel de présenter de faon rationnelle de l'information sre si l'on veut que les enfants adoptent des comportements empathiques. Les enfants doivent tre encouragés à s'ouvrir aux personnes qui sont différentes. La responsabilité d'un environnement d'apprentissage sain se partage entre le personnel administratif, les enseignants et les élèves.
Les enseignants devraient connatre et comprendre le régime médicamenteux de l'enfant de manière à pouvoir prévenir les interruptions du traitement. Cela peut vouloir dire autoriser un enfant à manger une collation durant les heures d'école ou à rester à l'intérieur durant la récréation. L'enseignant doit tre sensible aux situations dans lesquelles un enfant pourrait tre embarrassé de prendre ses médicaments en présence des autres élèves. Certaines administrations interdisent aux enseignants de donner des médicaments; une solution pratique devra alors tre négociée par les parents et les administrateurs scolaires.
Des problèmes peuvent surgir lorsque des suppléants ont la charge d'une classe : les enseignants laissent rarement de l'information sur les problèmes médicaux des enfants. Si un suppléant n'est pas informé de la présence d'un enfant atteint d'une maladie chronique dans sa classe, de sérieuses difficultés peuvent survenir en raison d'attentes discordantes et de malentendus au sujet des adaptations. Il est conseillé de laisser au suppléant, à un endroit propice, de l'information sur les élèves.
La méthode pédagogique des matres est aussi importante que ce qu'ils enseignent. Il existe de nombreuses faons d'adapter les programmes et les leons de manière à ce qu'un enfant atteint d'une maladie chronique puisse réussir à l'école. Les travaux peuvent tre allégés, on peut encourager l'enfant à se servir d'un ordinateur, les activités physiques peuvent tre adaptées et des jumelages peuvent tre établis pour que l'enfant puisse en tout temps compter sur quelqu'un lorsqu'il a besoin d'aide. Les limitations physiques de l'enfant étant reconnues, les enseignants doivent veiller à ce que l'enfant ne soit pas limité par le désir des autres de lui venir en aide. Certains enfants atteints du lupus, ou d'autres maladies chroniques, tiendront à participer à toutes les activités de leurs condisciples parce qu'ils ne veulent pas se sentir isolés ou différents. Les excursions à l'extérieur de l'école devront alors tre adaptées, surtout si un enfant est sensible au soleil ou à d'autres déclencheurs dans l'environnement.
Si les articulations d'un enfant lupique sont sérieusement atteintes, des variations des procédures scolaires quotidiennes peuvent tre envisagées. En cas d'exercice d'évacuation, l'enfant lupique peut avoir de la difficulté à atteindre la sortie rapidement. D'autres aspects, par exemple l'obligation de se tenir debout en ligne ou assis durant de longues périodes de temps, devront tre adaptées aux capacités de l'enfant.
Il arrive qu'un enfant atteint du lupus doive manquer des jours d'école. Les enseignants peuvent adapter les devoirs de manière à ce que l'enfant ne se sente pas débordé par la quantité de travail à rattraper à son retour à l'école. Un jumelage peut tre mis sur pied pour que les devoirs réguliers soient remis à l'enfant lorsqu'il sera en mesure de les faire. Cela aide également l'enfant à maintenir un rapport social avec ses pairs.
Le dossier de l'enfant devrait contenir de l'information sur le lupus ainsi que sur toutes les adaptations des travaux scolaires et les modifications apportées à l'environnement physique. Le dossier devrait tre régulièrement mis à jour.
Il faut permettre aux enfants de se livrer aux activités propres à leur ge de manière à leur assurer un développement affectif normal. Certains enfants atteints de maladies chroniques seront en déni de leur maladie et se pousseront au-delà de leurs limites physiques. L'enseignant doit pouvoir détecter tout signe d'épuisement ou de stress.
La classe devrait tre évaluée pour déterminer si des adaptations physiques sont nécessaires. L'éclairage fluorescent devrait tre vérifié, la disposition des places peut tre modifiée et des chaises et des tables peuvent tre utilisées plutt que des pupitres. Le système de ventilation devrait tre vérifié régulièrement pour prévenir les infections virales ou bactériennes.
L'estime de soi d'un enfant est fragile. Un enseignant peut aider un enfant à btir son estime de soi en lui laissant une certaine matrise de ce qui se passe en classe. Comme toujours avec les enfants, les réussites devraient tre célébrées et les limites minimisées. Dans une classe o tous sont égaux et acceptés, les enfants sont en sécurité.
Les commissions scolaires font face à des demandes croissantes d'intégrer les élèves en difficulté et d'adapter les programmes de telle manière que chaque enfant puisse apprendre selon ses capacités. Les enfants atteints d'une maladie chronique sont souvent ignorés dans les efforts visant à offrir à chaque élève un programme d'apprentissage individualisé. Un seul enseignant ne peut tout faire; parfois, il se peut qu'un aide-enseignant, un auxiliaire ou un bénévole soit requis pour accompagner un enfant lupique. Les parents, les enseignants, les administrateurs scolaires et les représentants des commissions scolaires doivent tous travailler en équipe pour faire en sorte que les enfants obtiennent le soutien nécessaire et reoivent l'éducation à laquelle ils ont droit.
La fille du quatrième pupitre, dernière rangée, m'a enseigné une chose. Elle m'a fait comprendre que les enseignants doivent se montrer plus attentifs à leurs élèves et tre vraiment à leur écoute. Elle m'a appris que les enseignants doivent se montrer davantage prts à faire ce qu'il faudra pour offrir à chaque enfant un milieu sr et agréable d'apprentissage et de jeu. Les enseignants doivent encourager les enfants à adopter une attitude axée sur le bien-tre et une philosophie d'amélioration de la qualité de vie plutt qu'un point de vue négatif centré sur des limites. Les enseignants doivent aider les enfants à apprendre à faire face aux défis qu'une maladie chronique pose à l'esprit, au corps et à l'me.
Sources :
Arthritis Foundation, 2001
Arthritis Foundation of Ireland, 2001
KidsHealth for Kids, 2001: Living with Lupus
Lupus Foundation of America, 2001
Lupus Society of Hamilton, 2001
Lupus Foundation of Minnesota, 2000
Ce texte de Pat Duggleby a remporté le prix Sylvia Higgins Memorial Essay. Ce concours annuel est parrainé par la Lupus Erythematosus Society of Saskatchewan. Nous remercions The Saskatchewan Lupine qui nous a permis de reproduire l'article.
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